理解されにくい膠原病のこと、家族・夫婦・パートナーと理解し合うために

こんにちは、なまけサバイバーです。

僕の親戚のおばさんは、「病気はいつ治るの?」と会うたびに聞いてきたりします。

基本的に膠原病そのものの認知度が低いこともあり、薬を飲んでいても治らないということが分かりにくいようです。

そういったことから「今は無理せず休んで早く治しなよ」なんて言われてしまうことも多いのではないでしょうか。

僕は、これは仕方ないことだと考えています。

付き合ってくれる方には難病情報センターのHPを見てもらったりしています。

もしくは、もっと簡単に分かりやすくまとめてくれているサイトを見てもらうこともありますね。

夫婦・家族・パートナーの理解を得る方法

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①疾患自体・治療・薬のことを調べる

同じ疾患でも人によって出る症状や重症度は違います。

また、飲んでいる薬による作用・副作用でも大きく状況は異なります。

本人から状態を聞くことが一番ではありますが、パッと見ても不調が分かりにくい膠原病だからこそ、疾患の理解をしてもらうことが重要になります。

家族にも努力が必要だと思いますね。

②体調が悪い時は無理しないでいられる環境を作る

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たとえば僕の場合は、基本的に専業主夫になっているので妻が仕事の日は家事全般を担当します。

ところが、いつもと違って疲労が強くできないなんてこともあります。

その場合は無理せずできるところまで行い、あとは任せるということ。

ここでポイントになることは、「早めに伝える」ということです。

誰しも、相手がやってくれるものと思っているのに突然仕事を押し付けられたらウンザリするものです。

定時間際に仕事がギリギリ終わり、帰るぞ!と思っていたところに仕事が舞い込んできたらイラッとしますよね。

それと同じです。

普段から、体調不良でできなくなることがあるということを伝え、理解してもらっておく。

そして、無理なくできるところはやっておきあとはお願いする。

多少でもやってある方が、お願いされる方も気分が違います。

これが良好な関係を築くためのコツです。

自分にとって大変なことは、案外、相手には伝わっていないものです。

疾患に限った話でもありませんが、他者にとっての「普通」が自分にとっての「苦痛」だということも往々にしてあるわけです。

互いを理解し合うために、普段から色々と話しておくことが疾患・症状理解には大切ですね。

思いやる気持ちを大切に、良好な関係を築いてストレスの少ない生活をしていきましょう^^

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なまけサバイバー

なまけサバイバー

27歳で難病SLEを発症した元医療従事者。 超難治性患者であり、現在も病状は不安定。2年間で11回の入院を経験。 社会復帰・病状安定を目指しつつ、役立つ医療情報や実体験の発信を行っています。 連絡先・プロフィールはコチラ
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コメント

  1. ルッコラ より:

    共感です。「今は無理せず休んで早く治しなよ」って言われますねえ。相手は、励ましてくださっているのでしょうけれど。
    比較的、状況を詳しく把握しているはずの家族でも、認識のギャップを感じるときもあります。

    身体が重くて動けないときに、「機嫌悪いの?」「落ち込んでいるの?」「無理はさせていないはずなんだけどなあ」と思われることもあるようで。倦怠感、疲労感という症状については、理解が難しいようですね。その都度、説明していくしかないなあ、と思っています。

  2. なまけサバイバー より:

    ルッコラさん、コメントありがとうございます^^

    一番身近で見てくれていて、理解してくれているはずの家族でも分かりにくいようです。

    職場では、サボってると勘違いされてしまう方も少なくないようですし。

    自分の状況を分かってもらえるように工夫することでストレスが減らせることが一番ですね(^^)

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