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本日も、なまけ日和(全身性エリテマトーデス男・血小板減少症ITP)

SLE関連 ポジティブな僕の生き方・考え方

理解されにくい膠原病のこと、家族・夫婦・パートナーと理解し合うために

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こんにちは、なまけサバイバーです。

 

僕の親戚のおばさんは、「病気はいつ治るの?」と会うたびに聞いてきたりします。

 

基本的に膠原病そのものの認知度が低いこともあり、薬を飲んでいても治らないということが分かりにくいようです。

 

そういったことから「今は無理せず休んで早く治しなよ」なんて言われてしまうことも多いのではないでしょうか。

 

僕は、これは仕方ないことだと考えています。

 

付き合ってくれる方には難病情報センターのHPを見てもらったりしています。

 

もしくは、もっと簡単に分かりやすくまとめてくれているサイトを見てもらうこともありますね。

 

夫婦・家族・パートナーの理解を得る方法

 

①疾患自体・治療・薬のことを調べる

 

同じ疾患でも人によって出る症状や重症度は違います。

 

また、飲んでいる薬による作用・副作用でも大きく状況は異なります。

 

本人から状態を聞くことが一番ではありますが、パッと見ても不調が分かりにくい膠原病だからこそ、疾患の理解をしてもらうことが重要になります。

 

家族にも努力が必要だと思いますね。

②体調が悪い時は無理しないでいられる環境を作る

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たとえば僕の場合は、基本的に専業主夫になっているので妻が仕事の日は家事全般を担当します。

 

ところが、いつもと違って疲労が強くできないなんてこともあります。

 

その場合は無理せずできるところまで行い、あとは任せるということ。

 

ここでポイントになることは、「早めに伝える」ということです。

 

誰しも、相手がやってくれるものと思っているのに突然仕事を押し付けられたらウンザリするものです。

 

定時間際に仕事がギリギリ終わり、帰るぞ!と思っていたところに仕事が舞い込んできたらイラッとしますよね。

 

それと同じです。

 

普段から、体調不良でできなくなることがあるということを伝え、理解してもらっておく。

 

そして、無理なくできるところはやっておきあとはお願いする。

 

多少でもやってある方が、お願いされる方も気分が違います。

 

これが良好な関係を築くためのコツです。

 

自分にとって大変なことは、案外、相手には伝わっていないものです。

 

疾患に限った話でもありませんが、他者にとっての「普通」が自分にとっての「苦痛」だということも往々にしてあるわけです。

 

互いを理解し合うために、普段から色々と話しておくことが疾患・症状理解には大切ですね。

 

思いやる気持ちを大切に、良好な関係を築いてストレスの少ない生活をしていきましょう^^

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