今日も絶好調、なまけサバイバーです^^
僕はSLE患者ですが、症状はITP(特発性血小板減少性紫斑病)のような感じです。
血小板減少症状がメインの僕が、どんな症状が出るかというところをご紹介します。
※点状出血(紫斑)の画像が出てきます。閲覧注意
血小板減少による生命の危機とはどんな状態か
血小板は30000以下になると脳血管や消化管出血が起こると言われています。
僕は、その血小板が3000まで低下した経験があります。
10000以下になると、だいたいこんな症状が出てくるよという紹介と血小板減少者あるあるを書いていきます。
①ぶつけていないのに内出血(アザ)ができる
何もしていなくても、全身に点状の内出血(紫斑)がみられます。
いわゆるアザのような感じ(紫斑とも言われる。)
良く言えば、どこかの民族のボディペイントのよう。
悪く言えば【呪い】や【黒魔術】をかけられたかのようになります(勝手なイメージ)
当然、どこかにぶつけたりするとアザができやすく、大きく広がりやすい。
衝突事故にあった場合は健常者と比べて死亡率が圧倒的に高くなるという危険な状態と言えます。
うっかり頭をぶつけることにも相当な注意が必要ですね。
②口腔内出血
僕の場合は血小板が15000以下くらいになると、口腔内出血が出てきます。
血小板が低いほど、多く内出血ができる傾向にありますね。
口腔内出血によって舌や唇・頬の内側に内出血ができるため、口の中が血の味でいっぱいになります。
起床時、口の中が血まみれで気持ち悪い状態で目が覚めるのは嫌なものです。
食事の時は案外血の味は分からないからいいんだけれど、普段はやっぱり気持ち悪い感じがします。
それと、口の中が切れているので食事をするだけでいちいち痛いです。
そんな時に限って辛子明太子とかキムチが無性に食べたくなるんだよねぇ。これは僕だけかも。
③歯磨きに、すごく気を遣う
柔らかい歯ブラシで、そっと歯を磨かないと歯茎から出血しやすくなります。
歯ブラシは柔らかタイプを選び、力を入れずにゆっくり歯磨きをすれば、出血することはなくなります。
余談ですが、うっかり自分で噛んでしまったりして口腔内が出血すると全然止まりません。
止血に30分近くかかることも普通です。
できるだけ出血しないように気をつけましょう。
④頭に血が上るのがこわい
下に落ちた物を拾う際など、ウカツ頭を下げるとそれだけで鼻血が出たことがあります。
その行動によって脳血管が切れるんじゃないかという恐怖がつきまといます。
結果、頭に血が上らないように気を付けて行動するようになります。
逆立ちなんてやったら、すぐ鼻血出そう。
大人になって逆立ちすることってそうそうないけどね(笑)
⑤血圧が上がらないように、そーっと活動
できるだけ血圧が上がらないように、歩く速度もゆっくり、パワーを使わない生活を心掛けて生活しています。
腹圧をかけると血圧が上がってしまうので、トイレでも息まないようにしています。
⑥指のささくれをウカツにとれない
ついつい、見つけると引っこ抜きたくなる指のささくれ。
ピッと引っこ抜いてしまうと、なかなか血が止まらない。
だいたい30分くらい押さえていないと血が止まらないので結構面倒です。
爪切りなどでカットする方がいいですよ。
⑦採血時なかなか血が止まらない
普通の状態だったら2・3分圧迫ないし5分もしていれば止まってくれますよね。
ところが血小板減少者の場合、そうはいきません。
10分押さえていても止まっていなかったなんてことも珍しくないのです。
先日は15分くらい押さえていたのに、その後に膨らんできて内出血がぶわ~っと広がってしまいました。
おとなしく、しつこく押さえ続ける必要があります。
⑧鼻血が止まらない
鼻血がいったん出始めてしまうと、なかなか止まらない。
僕は最長で3時間止まらない時がありました。
ボタボタと異常な勢いで出てくる鼻血。
実際の出血量はたいしたことないのかもしれないけれど、一生止まらないんじゃないかと思うほどに出てくるので精神的ダメージが大きいです。
普段から垂れてこないほどの鼻血も多いので、しょっちゅう血のニオイがしています。
鼻の中に血が固まりやすいので、鼻はつまりがち。結構、これも嫌なもんです。
⑨採血・血圧測定するだけで内出血
採血・血圧測定時に腕を縛りますよね。
あれだけで内出血(紫斑)がブワッと出現します。
特に血小板が10000以下になってしまうと顕著ですね。
血小板値が低い時は、血圧測定を1日1回にしてもらっていました。
⑩血尿が出てビックリ
それこそ血液がそのまま出てくる感じです。
僕は血小板が5000程度の時に血尿が出ました。
最初はアセロラジュースのような色でしたが、次第にそのまんま血液が出てくる感じになりました。
血液がそのまま出てくるのは、観ているだけでショックを受ける衝撃映像ですよ。
血が止まらない時の対処
①血小板輸血(緊急時)
②ガンマグロブリン大量療法
③プレドニン増量
④レボレード増量
主治医の説明では②~④は即効性があるわけではないとのこと。
基本的には、出血が止まらない場合の緊急時対応は輸血になります。
ちなみに僕の場合
④は効果が出るまで数日、②は効果が出るまで5日ほどかかりました。
③は即効性があることも多いようですが、僕はステロイドの効きが悪いらしく倍増しても血小板があまり増えず。
特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の方からしたら、そんなの全然たいしたことないぜ!ってレベルかもしれませんが、主にこういった症状が出ています。
最初の頃は出血傾向に驚くことも多いですが、次第に身体も慣れてきますよ!
実は血を固めてくれる作用があるのは血小板だけではありません。
フィブリンなど他の血液凝固因子もあるので、血小板が低い状態でも以前よりは出血しにくくなっているような感じはあります。
ある程度は、ちゃんと適応するようになっていくんですね。
人間の身体ってスゴイ!
血小板が30000以下ということはリスクありの状況に間違いありません。
いつどうなるか分からないという事実自体は変わりませんが、僕が脳出血や内臓からの出血で重大な事態にならずに生活できているのも事実です。
血小板が上がらずに低いまま生活している人も実際にはいるのです。前回の外来時の採血結果は血小板3000でした。
この状態が長くなっている僕としては、血小板が30000以下だからといって必要以上に恐れたり不安に感じなくてもいいんじゃないかなと思っています。
あまり不安に思ったり思い詰めてもいいコトないですよ!
血小板減少者あるあるでした!