ポジティブ難病者が自身の経験をお伝えします。

本日も、なまけ日和(全身性エリテマトーデス男・血小板減少症ITP)

ポジティブな僕の生き方・考え方 患者の心得

辛く長い闘病生活を乗り切るための考え方。毎日少しでも前進し、希望の炎を絶やさずに。

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SLE発症から2年1ヶ月、入院11回、合計入院期間は1年になりました。なまけサバイバーです。

長く闘病生活を続けていると、使い続けている薬の副作用で身体がボロボロになってくることもそうですが、精神的にダメージを受けてきます。

 

いかにポジティブで前向きな僕でも精神的に辛い状況は何度もありました。

気の迷いから、こんなものをトイレに飾ってみたりもしました↓

 

今日は、辛く長い闘病生活を乗り切るためにどのような考え方をしているかといったことをお伝えします。

 

【ITP(特発性血小板減少性紫斑病)患者はQOLが低い】

 

僕はSLEと診断されていますが、実際の症状としては重症な難治性ITP患者と同様の状態にあります。

 

欧米でITP患者に対し「生活にどのくらい満足しているか」というのアンケートを行ったところ、リウマチや糖尿病などの慢性疾患患者よりもQOLが低いという結果が出ています。

 

※ちなみにQOLとは「生活の質」と言われるものです。

 

ITP患者のQOLが低い理由の考察

 

ITP患者はQOLが低いと言われている理由として、精神的負担が大きいことが考えられます。

 

血小板減少症患者は、「血小板が3万以下になると脳や消化管からの臓器出血して死に至る可能性が健常者の4倍高くなる」といった恐怖の説明を受けます。

 

※血小板は血を止め、傷を治す役割があり、健常者であれば15~40万が正常値。3万以上あれば、出血死のリスクは心配なくなると言われています。

 

血小板の働き・作用などまとめ

 

この恐怖の説明によって

 

「いつ脳出血や内臓出血で倒れるか分からない」

「いつ死ぬか分からない」

 

という恐怖が常に付きまとうことになります。

 

急変・死の恐怖による制限

 

僕の場合、血小板が3千~1万という非常に低値で在宅療養をしている時は、運動を極力しないようにしたり、自転車は控えるようにしたり、外出すること自体が怖くなったり行動の制限がかなりありました。

 

医師からは「安静に」と指示されていましたし、なにより怖くて自ら制限をかけてしまっているのが正直なところです。

 

例えば、スマホをいじりながら自転車に乗っている人に衝突されてしまったら、その時点で大けがでは済まない可能性があります。

 

打ち所が悪く、内臓から大出血してしまい止血できなければそれで死んでしまいますから。

 

そんな状況ですから自分で自転車に乗ることは当然控えますし、外出する時間や場所も人混みを避けたり、人が少ない時間を選びます。

 

道で犬とすれ違う時は間違っても噛まれないようにしっかり距離をとります。

 

こういう生活が続くことで「一生こんな生活なのか・・・」と、精神的に参ってきます。

 

実際に行動に制限が出てきてしまうこともあるので、QOLが下がっても全くもって不思議ではありません。

 

ガンは幸せな病気と言われている

話は少しそれますが、ガンは幸せな病気だと言われていることをご存知でしょうか。

 

ある日突然死してしまう病気と違い、余命宣告をしてもらえるため死に向けて準備ができるからということが理由となっています。

 

そう考えると、いつ爆発するか分からない爆弾を抱えながら生活しているITP患者のQOLが低い理由はうなずけますね。

 

いちいち血圧が上がることや、出血リスクのことを考えなければならないし、本当に気持ちとしては最悪です。

 

余命宣告されてしまう状態は嬉しいことではありませんが、いつ死ぬか分からない恐怖もなかなか嫌なものです。

 

また、安心して日常生活が送れないということは、想像しているより遥かに精神的に辛いといえます。

 

辛い闘病生活で心が折れないために必要な考え方

 

ほんの少しでも希望を持っておく

ほんの少しの希望だとしても、あるのとないのでは大違いです。

 

闘病生活は先が見えずいつまで続くか分からないとはいえ、仮釈放なしの終身刑とは異なります。

 

病気自体が治らないことを「出口がない」と表現することもできますが、治療がうまくいけば仮釈放が期待できると考えれば、十分希望がもてる生活といえます。

 

希望は炎

 

僕は「希望」は炎だと考えています。

 

絶対にこの状態を改善して社会復帰するんだ!と意気込んでいれば、燃え盛る大きな炎になります。

 

一方、諦めてしまったり心が折れかけたりすると、今にも消えそうなほど小さくなってしまいます。

 

炎が消えたら

実際、僕は炎が消えてしまった日々がありました。

 

あまりにも状況が変わらないどころか徐々に状態が悪くなっていく日々に嫌気がさし、自暴自棄になり、無気力になったことがあります。

 

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辛く長い闘病生活を続けていると、僕のように希望が持てなくなり、炎が消えてしまうこともあるでしょう。

 

そんな時は、再点火して火を灯せばいい。

 

希望の炎は、ライターの火のようなものと考えましょう。

 

自分の気持ち次第でいくらでも再点火できる。そして、いくらでも自分で調整して炎を大きくも小さくもできる。

 

誰しも、希望が持てない時くらいあります。

 

時間が経って、気持ちが整理できたり、落ち着いたら再点火すればいいんです。

 

ものごとはとらえ方次第ですから、同じ状況であっても「ほんの少しだけでも希望を持ち続ける」ことによって、希望を絶やさないようにすることは重要なことになります。

 

再点火することさえできたら、やり方によって小さな炎を大きくすることもできますから。

 

ほんの少しでも前に進んでいる実感を得よう

闘病生活が長くなると、毎日何も変わらず、本当に前に進んでいるのだろうかと心配になってきます。

 

長い闘病生活を続ける中で「何も変わらない毎日」だと感じてしまうと、次第に精神的に辛くなってくるものです。

 

そんな僕は具体的な改善策として、日々感じた小さな変化を毎日記録するようにしています。

 

仮に毎日0.01㎜しか変化していないとしても、確実に何かしら変化はしています。

 

今日は、どんな変化があったかな。

今日は何に気づけるようになったかな。

 

そのわずかな変化をとらえるようにしてみましょう。

 

できれば前向きな変化・気づきにフォーカスしてみます。

 

日々、前進したと思えるような出来事や、やってみたこと、あったことなど、どんな些細なことでも1日1つは書いていくのです。

 

「今日はいつもより、少し前向きにいられた」

 

いつもより長く寝てしまったとしても「いつもより長めに休息時間をとってリフレッシュした」

 

など、いくらでも書けることはあります。

 

本当に何でもいいので、とにかく1日1つは書いてみる。

 

大事なのは記録する内容ではなく、記録する行為によって自分自身が前に進んでいるという実感や、何かしら変化がある実感を得ることです。

 

僕は、こうした日々の小さな積み重ねを繰り返していくことで、消えてしまっていた火を再点火し、今日も暮らしています。

 

まとめ

あまりに先が見えない闘病生活を続けていると精神的に参ってくるものです。

 

無理に楽しいことを考えて過ごすことも、辛い時にはできなかったりします。

 

いざ身体的に安定した時に精神的に崩壊して廃人になってしまっていたら、そこからの回復は容易ではないでしょう。

 

いかにして、心が折れないように暮らすかということは、重要なポイントになります。

 

自分なりの方法で、心身を安定させられる方法をみつけられるといいですね。

 

僕の方法が一つの手段として参考になりましたら幸いです。

 

なまけサバイバーでした^^See you next t~ime♪

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