みんなの全身性エリテマトーデス発症前後の状況・入院・治療・経過など情報まとめ。
こんにちは、なまけサバイバーです^^↓
SLEと言っても、人によって出る症状や発症時の状況にはかなり差があります。
内臓・関節・中枢神経・皮膚など症状が出る部位が多く、併発する合併症などによっても使う薬や経過にかなり差が出る疾患だと言えます。
僕は発症時に色んな方のブログを読んだことで、どんな流れで治療が進んでいくのかが大まかに見えたり、不安が軽減されたりする経験をしました。
いきなりの難病宣告で軽いパニックだったので、本当に救われました。
そういう経験から、自分以外の方のSLE発症前後の状況や治療や経過などをまとめて掲載させていただきたいと考え、掲載させてくださる方を募集していました。
ブログやTwitterでお願いした結果、現在４人の方が情報提供をしてくださいました！イェーイ！！僕は今、叫びたいほど嬉しいです！
詳細：SLEのあなたに僕からのお願いがあります。（随時募集中）
ご協力、本当にありがとうございます！
目指せ100人！ひとまず現実的に10人を目指しています！
今後も、ご協力してくださる方は募集し続けていますので、よろしければお付き合いくださいませ。
では、さっそく書いてくださった内容を「そのまま掲載」させていただきます。
ちなみに僕の発症前後の状況・経過はコチラ
みんなの全身性エリテマトーデス発症前後の状況・治療・経過まとめ
1人目「よー。」さん（男性）の場合
まず、入院し診断された経緯
高熱(38度くらい)・胸痛が1～2ヵ月続いており、横になると胸が痛いので夜眠れない状況が続き耐えられなくなり救急で病院へ。
精密検査をしてもらい、肝膿瘍と診断され、即入院。 肝膿瘍は何かしらの細菌性がほとんどなので、抗生剤での治療が始まる。
しかし、治療を2週間続けても良くならず。今までの、病歴等を医師に話していると、SLEの可能性があると。
まず、入院し診断された経緯
高熱(38度くらい)・胸痛が1～2ヵ月続いており、横になると胸が痛いので夜眠れない状況が続き耐えられなくなり救急で病院へ。
精密検査をしてもらい、肝膿瘍と診断され、即入院。
肝膿瘍は何かしらの細菌性がほとんどなので、抗生剤での治療が始まる。
しかし、治療を2週間続けても良くならず。
今までの、病歴等を医師に話していると、SLEの可能性があるとの事で、また検査。SLEと診断。
病歴(SLEに関わるもの)
～2003(小学生) 指先・耳 発疹
2004(中学1年) 心膜炎
2006(中学3年) 関節痛
2007～2009(高校) 関節痛
2010～2013(大学) 関節痛 胸痛(胸膜炎) 微熱
2014(社会人) 関節痛 胸痛(胸膜炎) 微熱 股関節炎(股関節に膿がたまる)
～2016(社会人) 関節痛 胸痛(胸膜炎) 微熱 高熱
2017(今) SLEと診断
関節痛は、中学～大学までテニスをやっていたのでどこかが痛いのは当たり前で、そのせいだと思い込んでいた。
微熱は、大学～で平熱が上がったと思っていた（笑）(今思えば、5.6年くらいずっと微熱続きだった)
胸痛は、タバコの吸いすぎでなっていたので、それのせいだと思っていた。大学時代から、同じような症状で、何度も病院には行っていたが、基本原因不明で風邪とか、肋間神経痛とか、胸膜炎と言われ続けて、根本的な解決にならず。
この経験から、病院にもあまり行かなくなった。寝れば何となくおさまるから。(かなり時間はかかる)SLEと診断された今回は、仕事が忙しく、結婚式の準備におわれ、あまり寝ていなかった。
病院に行っても分からずなので、仕事が落ち着くまで、我慢していた。(1～2ヵ月間も放置していた理由)私自身、SLE特有の症状があまり出ていないので、かなり分かりにくいとの事でした。微熱、倦怠感、関節痛くらい。
肝膿瘍が年配の方の病気だそうで、25歳の健康な男性はまずならないどのことで、詳しく調べてもらえたが、肝膿瘍が見つから無かったら、今も恐らくSLEを疑うことなく体調不良のままだった気がします。
私の場合は、何かで発症したって感じでは無さそうで今思えば、小さい頃から、症状は少しずつ出ていた気がします。また、大学の頃からずっと体調が良くなかったのだと感じます。
SLEと診断された時の気持ちは、心配、不安もありましたが診断されたその瞬間は、安心しました。今までの体調不良、熱、胸痛の原因が分かったので。
私の場合、今も軽い症状なので見つからず苦しんでいる人は、少なくないのではと、思ってしまいます。
発症時の治療状況
たしか、肝膿瘍の治療で抗生剤の点滴をしてましたが。これは、効果なかったのでやめて。SLEの治療としては、初めは、プレドニン30mgのみでした。
プレドニン飲み始めて、すぐすこぶる体調が良くなったのを覚えてます。プレドニンは、徐々に減ってる状況です。プラケニルにシフトしてる感じですね。
今思えば、小さい頃から、症状は少しずつ出ていた気がします。 また、大学の頃からずっと体調が良くなかったのだと感じます。
SLEと診断された時の気持ちは、心配、不安もありましたが 診断されたその瞬間は、安心しました。 今までの体調不良、熱、胸痛の原因が分かったので。
現在はプレドニン 7.5mg/プラケニル 400mgで治療中とのこと。
2人目 匿名希望さん(女性）
私が病院に行くきっかけになったのはレイノー現象でした。病院に行ったのは小6の1月終わりだったと思います。
あまりに手が黄色く、痺れて痛かったので体育の跳び箱もできないくらいでした。手袋なしで外に行くのは論外、カイロもあってないようなものでした。
そして症状として出ていたのはもう1つ、夏場に鼻血が止まらなかったという事です。その時は普通だと思っていましたが、夜中目が覚めるとほぼ必ず鼻血で1回出たら20～30分は止まりませんでした。
最初に行った血管外科では散々時間をかけて診察したのに｢15歳以下は小児科に行ってくれないと困る｣と言われ小児科に回されました。
血液検査の結果、血小板が異常なほど少なく、危険な状態だったので結局そのまま2ヵ月入院し、今で発症から6年と5ヵ月です。
発症時の治療について
まだ小6で言われるがままな状態だったのでうる覚えですが、確かパルス療法を始めにしたと思います。
とにかく血小板の数値を安定させるために入院して集中治療するみたいな感じでした。その後プレドニゾロン45㎎を朝昼晩15㎎ずつ飲んでいました。
ちなみに現在の薬は
プレドニゾロン7㎎
プログラフ3㎎
ブレディニン150㎎
その他感染予防の薬、胃薬、ビタミンD錠等飲んでいます。
自覚症状もなく元気に生活しています。
ただ、頭痛はたまにあります。
発症前にストレスや生活の変化はありましたか？
小学生だったので勉強が辛くてストレス！なんて事もなく、日々自由に過ごしてたのでストレスはなかったと思います。
とにかくいつの間にか手が黄色くなっててビックリって感じでした
3人目 ♔︎Haru♔︎さん（女性）
私の場合は顔の蝶形紅斑から始まりました。ニキビのようなものが顔にポツポツで始め、皮膚自体も赤くなり始めました…。
初めは生まれつきアトピー性皮膚炎を患っており、そのせいかといつも通っていた皮膚科の病院に行きました。
一回目は思春期のニキビかなと診断され、ニキビの治療薬といつも通りのアトピーの薬を処方してもらい帰りました。しかし、ニキビだと言われていたのに、自分では明らかに違うだろうと思い、2週間ほどしてからもう1回同じ病院に行きました。
この時には蝶形紅斑の範囲はさらに広がっていきました。2回目に行った時は違う先生にみてもらいました。
すると、「もしかしたら膠原病かもしれない。すぐに紹介状を書くから大きい病院でちゃんと検査してもらった方がいい」と言われ、紹介状を貰い、その日は帰りました。微熱が度々出るようにもなりました。関節が痛み出したのも丁度この頃です。
2日後、貰った紹介状で県の大きな病院に行きました。初めは女の先生が爪や紅斑を見ていたのですが、突然隣で診察していた男の先生（今の担当医です）を呼び、難しい顔で話始めました。
ここでも、同じように膠原病（SLE・・・全身性エリテマトーデス）かもしれないといわれます。当時中学2年生だった私は父に連れられて行ったのですが、勿論父も私もそんな病気聞いたことすらありません。膠原病という単語すら初めて聞いたほどでした。
軽く説明を受け、検査するために皮膚を２箇所手から切り、２週間ほどで結果が出ると言われ、その日は化膿止めと包帯などを貰い帰りました。
それから2週間が経ちます。結果がでます。この頃には口内炎もできます。何よりも関節痛が、私の場合は酷かったです。
朝起きるのに1時間は目を覚ましてから動けませんでした。特にひどかったのは手首、足首、肩です。膝や指の関節も痛み出します。
痛む身体を、引きずって病院に再び行きました。自分の身体の状態から何となくそうだろうなと確信はありました。SLEについては2週間の間で何度も調べましたし、病状がいくつも当てはまる。さらにどんどん体調は悪化するばかりだったからです。
すぐに入院させられました。しばらく色んな検査をしました。採血、尿検査、CT、MRI、胃カメラ・・・。プレドニン（ステロイド）の説明や病気の説明を受けました。そこからはSLEとの共存生活です。
2015年の12月クリスマスまでは少し早い時期でした。入院期間は約2ヶ月です。現在は退院し、定期的に通院しながら少しずつプレドニン（ステロイド）を主治医と相談しながら減らしていっています。
ちなみに現在（2016年）中３です。春（2017年）から高校生になります。
現在の治療について
現在は徐々にプレドニンが減ってきて27.5㎎とネオーラル75㎎です。現在は徐々にプレドニンが減ってきて27.5㎎とネオーラル75㎎
私自身の経験からですが
♔︎細かな小さい不調も告げること。（お腹を下しているだとか風邪気味だとか）
♔︎分からないことははっきりわからないという。そしてちゃんと説明を受けましょう（分からないことは恥ずかしい事じゃありません。自分の体に起きていることです。積極的に知ろうとしましょう）
♔︎我慢はよくないです。（「病は気から。」ストレスは悪化する大きな要因になります）
この主に３つを大切にしてほしいです。
難病とはいえ、今は医学が進歩し、ステロイドによって、生存率の安定した病気となりました。
♔︎決してひとりで不安にならないでほしいと思います。♔︎
ネットに縋る（すがる）のもいいでしょう。
友達や親、知り合いなどに聞いてみるのもいいでしょう。
本や資料を漁るのもいいでしょう。
知ることは武器です。
難病だから。病気だから。
理由づけは簡単です。
けど、そんな中で前向きに生きようとしている人たちがいます。
偶には息抜きもしましょう。自分を大事にしてあげてください。
どうか皆さんの明日に、これからに、幸あらんことを。
発症前の生活でストレスはありましたか？
ストレスですか…。それがあんまりそういうの、私自身が自覚がないことが多いらしく、よく色んな人に言われます（笑）
担当医にはストレスが自覚ないまま溜まっちゃってそれがでちゃんったんだよって笑いながら言われました（笑）
みなさん、情報提供をしてくださり本当にありがとうございました！
発症時の状況やその前の生活もかなり個人差がありますね。ストレスまみれで発症している方が多いかと思っていましたが、そうでもないのかもしれません。
何がきっかけになっているかハッキリしないのも膠原病の特徴というところでしょうか。
同じSLEでも発症時の状況・経過・治療などはかなり差があります。このように情報共有できるとすごくありがたいものです。僕がそうでした。
「私の情報も載せていいよ！」という方がいらっしゃいましたら、ご連絡いただけましたら嬉しいです！↓
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掲載させてくださる方がいらっしゃいましたら、随時追記していきますね。
よりよい情報共有の場になりますように！^^