ポジティブ難病者が自身の経験をお伝えします。

本日も、なまけ日和(全身性エリテマトーデス男・血小板減少症ITP)

入院生活編1回目

全身性エリテマトーデス発症から入院までの経過 画像あり

更新日:

※閲覧注意の口腔内出血の画像は一番最後に載せてあります。ご注意ください。

 

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それは

♪夏の終わり~♪というにはまだ早い、暑い時期。

 

仕事中に両前腕に赤い点状のポツポツとした湿疹みたいなものを発見したが、特に気にせず。過去にもそんな湿疹が出ることはあったしな~くらいに思っていた。

 

翌日、背中に引っ掻いたようなアザと、小さいアザが何箇所かあると妻に指摘された。

全身性エリテマトーデス 発症時 画像1

そして昨日から出ている前腕の湿疹が、湿疹ではないことに気づく。

 

「えっ?これって点状のアザ??」

 

看護師の妻がかなり心配しはじめる。

そして次の日、もともとあったアザは増え、さらに足首にも範囲が拡がった。

全身性エリテマトーデス 発症時 画像2

ぶつけてもいないのに。

 

さすがにこの時点で「これは明らかに、なんかヤバイ」となんかヤバいセンサーが作動した。

 

しかしこの日は日曜日。

 

病院に行くことができないので、明日、仕事に行って相談してから午後にでも休みをもらって行こうかなと思っていた。

 

そして月曜日。さらにアザが拡大。

もう完全に病気確定という感じ。

 

上腕にも点状出血が拡がった。

そして決定的にヤバいと思う症状が出た。

 

起床時、唇に痛み。唾液に血液。口腔内、唇内側で出血が固まった跡が沢山出来ていた。

 

これはアカン・・・

 

冷静を装っていたけど、実際はワナワナしていた。

 

妻から「血小板減少性紫斑病」かもしれない。と言われ、焦る。

 

そう、それは難病。

 

忙しい職場で、私が欠けると迷惑をかけてしまうという思いから、とりあえず現実的に水曜日くらいには休ませてくれるかな。

と、諦め気味に考えていた。

 

心配しまくっている妻をよそに「全然身体だるいとかないし、大丈夫でしょ」そう言いながら出勤した。

 

自宅から、電車に揺られ1時間30分。職場の管理者に相談すると、

 

「明らかに何かの病気だから、もう今すぐ病院に行きなさい」と管理者から言われる。

 

そこから1時間ほどで病院に到着。

 

1時間ほどして、診察前の問診をしてくれた看護師が私のアザを観てビックリしていた。

 

ナース「このまま入院になるかもしれません。安静にしてお待ちください。」

 

「えっ!?そんな状態なんですか・・・」

 

ただ事ではないと思っていたけども・・・

 

その1時後、診察に呼ばれた。(その間に、採血などを済ませた)

 

Dr.「血小板の数値が5000です。今日から入院が必要です

 

Me「荷物取りに行っちゃダメですか?」

 

Dr.「ダメです。即入院です。」

 

Me「えぇ!?即入院ですか・・・うわぁ・・」

 

多少の予想はしてたけども。つい2日前まで仕事してて、土曜午後から日曜日ものんびり生活出来ていたのに、即入院。

 

口腔内粘膜からの出血があるということは、内臓の粘膜からも出血がある可能性が高い。つまり、命に関わる。

 

それを医師から言われ、コトの重大さがわかった。「俺、実はかなりやばい状況だったんだ。」、と。

 

下手したら職場からここまでくる間に死んでいたかもしれないんだなって思ったらゾッとした。

 

先生は穏やかに続ける。

 

骨髄検査は必須ではないが、たとえば骨髄の問題だとすると、やらないと分からない。

 

つまり、白血病の初期症状でも血小板が単独で減ることがあるから、検査はしたほうが良いとのことだった。

 

「宜しくお願いします」

 

とは言ったものの内心、正直に思ったことは「やりたくねー!超痛いんだよアレ!」ってことだった(過去に経験済み)

 

その後、二度の血液検査、尿検査、心電図検査を終え、入院。

0円の部屋を希望したものの、なんと15000+税の個室しか空いていないため、立派な個室に入院となった。

 

これが後にトラブルになるのだけれど、それは後日また別の記事でご紹介ということで↓

希望しない個室の差額ベッド代は支払う必要がない

 

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血小板減少 口腔内出血 

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