みんなのSLE発症前後の症状・入院・治療・経過など情報まとめ

みんなの全身性エリテマトーデス発症前後の状況・入院・治療・経過など情報まとめ。

こんにちは、なまけサバイバーです^^↓

SLEと言っても、人によって出る症状や発症時の状況にはかなり差があります。

内臓・関節・中枢神経・皮膚など症状が出る部位が多く、併発する合併症などによっても使う薬や経過にかなり差が出る疾患だと言えます。

僕は発症時に色んな方のブログを読んだことで、どんな流れで治療が進んでいくのかが大まかに見えたり、不安が軽減されたりする経験をしました。

いきなりの難病宣告で軽いパニックだったので、本当に救われました。

そういう経験から、自分以外の方のSLE発症前後の状況や治療や経過などをまとめて掲載させていただきたいと考え、掲載させてくださる方を募集していました。

ブログやTwitterでお願いした結果、現在4人の方が情報提供をしてくださいました!イェーイ!!僕は今、叫びたいほど嬉しいです!

詳細:SLEのあなたに僕からのお願いがあります。(随時募集中)

ご協力、本当にありがとうございます!

目指せ100人!ひとまず現実的に10人を目指しています!

今後も、ご協力してくださる方は募集し続けていますので、よろしければお付き合いくださいませ。

では、さっそく書いてくださった内容を「そのまま掲載」させていただきます。

ちなみに僕の発症前後の状況・経過はコチラ

みんなの全身性エリテマトーデス発症前後の状況・治療・経過まとめ

1人目「よー。」さん(男性)の場合

まず、入院し診断された経緯

高熱(38度くらい)・胸痛が1~2ヵ月続いており、横になると胸が痛いので夜眠れない状況が続き耐えられなくなり救急で病院へ。

精密検査をしてもらい、肝膿瘍と診断され、即入院。 肝膿瘍は何かしらの細菌性がほとんどなので、抗生剤での治療が始まる。

しかし、治療を2週間続けても良くならず。今までの、病歴等を医師に話していると、SLEの可能性があると。

まず、入院し診断された経緯

高熱(38度くらい)・胸痛が1~2ヵ月続いており、横になると胸が痛いので夜眠れない状況が続き耐えられなくなり救急で病院へ。

精密検査をしてもらい、肝膿瘍と診断され、即入院。

肝膿瘍は何かしらの細菌性がほとんどなので、抗生剤での治療が始まる。

しかし、治療を2週間続けても良くならず。

今までの、病歴等を医師に話していると、SLEの可能性があるとの事で、また検査。SLEと診断。

病歴(SLEに関わるもの)

~2003(小学生) 指先・耳 発疹

2004(中学1年) 心膜炎

2006(中学3年) 関節痛

2007~2009(高校) 関節痛

2010~2013(大学) 関節痛 胸痛(胸膜炎) 微熱

2014(社会人) 関節痛 胸痛(胸膜炎) 微熱 股関節炎(股関節に膿がたまる)

~2016(社会人) 関節痛 胸痛(胸膜炎) 微熱 高熱

2017(今) SLEと診断

関節痛は、中学~大学までテニスをやっていたのでどこかが痛いのは当たり前で、そのせいだと思い込んでいた。

微熱は、大学~で平熱が上がったと思っていた(笑)(今思えば、5.6年くらいずっと微熱続きだった)

胸痛は、タバコの吸いすぎでなっていたので、それのせいだと思っていた。大学時代から、同じような症状で、何度も病院には行っていたが、基本原因不明で風邪とか、肋間神経痛とか、胸膜炎と言われ続けて、根本的な解決にならず。

この経験から、病院にもあまり行かなくなった。寝れば何となくおさまるから。(かなり時間はかかる)SLEと診断された今回は、仕事が忙しく、結婚式の準備におわれ、あまり寝ていなかった。

病院に行っても分からずなので、仕事が落ち着くまで、我慢していた。(1~2ヵ月間も放置していた理由)私自身、SLE特有の症状があまり出ていないので、かなり分かりにくいとの事でした。微熱、倦怠感、関節痛くらい。

肝膿瘍が年配の方の病気だそうで、25歳の健康な男性はまずならないどのことで、詳しく調べてもらえたが、肝膿瘍が見つから無かったら、今も恐らくSLEを疑うことなく体調不良のままだった気がします。

私の場合は、何かで発症したって感じでは無さそうで今思えば、小さい頃から、症状は少しずつ出ていた気がします。また、大学の頃からずっと体調が良くなかったのだと感じます。

SLEと診断された時の気持ちは、心配、不安もありましたが診断されたその瞬間は、安心しました。今までの体調不良、熱、胸痛の原因が分かったので。

私の場合、今も軽い症状なので見つからず苦しんでいる人は、少なくないのではと、思ってしまいます。

発症時の治療状況

たしか、肝膿瘍の治療で抗生剤の点滴をしてましたが。これは、効果なかったのでやめて。SLEの治療としては、初めは、プレドニン30mgのみでした。

プレドニン飲み始めて、すぐすこぶる体調が良くなったのを覚えてます。プレドニンは、徐々に減ってる状況です。プラケニルにシフトしてる感じですね。

今思えば、小さい頃から、症状は少しずつ出ていた気がします。 また、大学の頃からずっと体調が良くなかったのだと感じます。

SLEと診断された時の気持ちは、心配、不安もありましたが 診断されたその瞬間は、安心しました。 今までの体調不良、熱、胸痛の原因が分かったので。

現在はプレドニン 7.5mg/プラケニル 400mgで治療中とのこと。

2人目 匿名希望さん(女性)

私が病院に行くきっかけになったのはレイノー現象でした。病院に行ったのは小6の1月終わりだったと思います。

あまりに手が黄色く、痺れて痛かったので体育の跳び箱もできないくらいでした。手袋なしで外に行くのは論外、カイロもあってないようなものでした。

そして症状として出ていたのはもう1つ、夏場に鼻血が止まらなかったという事です。その時は普通だと思っていましたが、夜中目が覚めるとほぼ必ず鼻血で1回出たら20~30分は止まりませんでした。

最初に行った血管外科では散々時間をかけて診察したのに「15歳以下は小児科に行ってくれないと困る」と言われ小児科に回されました。

血液検査の結果、血小板が異常なほど少なく、危険な状態だったので結局そのまま2ヵ月入院し、今で発症から6年と5ヵ月です。

発症時の治療について

まだ小6で言われるがままな状態だったのでうる覚えですが、確かパルス療法を始めにしたと思います。

とにかく血小板の数値を安定させるために入院して集中治療するみたいな感じでした。その後プレドニゾロン45㎎を朝昼晩15㎎ずつ飲んでいました。

ちなみに現在の薬は

プレドニゾロン7㎎

プログラフ3㎎

ブレディニン150㎎

その他感染予防の薬、胃薬、ビタミンD錠等飲んでいます。

自覚症状もなく元気に生活しています。

ただ、頭痛はたまにあります。

発症前にストレスや生活の変化はありましたか?

小学生だったので勉強が辛くてストレス!なんて事もなく、日々自由に過ごしてたのでストレスはなかったと思います。

とにかくいつの間にか手が黄色くなっててビックリって感じでした

3人目 ♔︎Haru♔︎さん(女性)

私の場合は顔の蝶形紅斑から始まりました。ニキビのようなものが顔にポツポツで始め、皮膚自体も赤くなり始めました…。

初めは生まれつきアトピー性皮膚炎を患っており、そのせいかといつも通っていた皮膚科の病院に行きました。

一回目は思春期のニキビかなと診断され、ニキビの治療薬といつも通りのアトピーの薬を処方してもらい帰りました。しかし、ニキビだと言われていたのに、自分では明らかに違うだろうと思い、2週間ほどしてからもう1回同じ病院に行きました。

この時には蝶形紅斑の範囲はさらに広がっていきました。2回目に行った時は違う先生にみてもらいました。

すると、「もしかしたら膠原病かもしれない。すぐに紹介状を書くから大きい病院でちゃんと検査してもらった方がいい」と言われ、紹介状を貰い、その日は帰りました。微熱が度々出るようにもなりました。関節が痛み出したのも丁度この頃です。

2日後、貰った紹介状で県の大きな病院に行きました。初めは女の先生が爪や紅斑を見ていたのですが、突然隣で診察していた男の先生(今の担当医です)を呼び、難しい顔で話始めました。

ここでも、同じように膠原病(SLE・・・全身性エリテマトーデス)かもしれないといわれます。当時中学2年生だった私は父に連れられて行ったのですが、勿論父も私もそんな病気聞いたことすらありません。膠原病という単語すら初めて聞いたほどでした。

軽く説明を受け、検査するために皮膚を2箇所手から切り、2週間ほどで結果が出ると言われ、その日は化膿止めと包帯などを貰い帰りました。

それから2週間が経ちます。結果がでます。この頃には口内炎もできます。何よりも関節痛が、私の場合は酷かったです。

朝起きるのに1時間は目を覚ましてから動けませんでした。特にひどかったのは手首、足首、肩です。膝や指の関節も痛み出します。

痛む身体を、引きずって病院に再び行きました。自分の身体の状態から何となくそうだろうなと確信はありました。SLEについては2週間の間で何度も調べましたし、病状がいくつも当てはまる。さらにどんどん体調は悪化するばかりだったからです。

すぐに入院させられました。しばらく色んな検査をしました。採血、尿検査、CT、MRI、胃カメラ・・・。プレドニン(ステロイド)の説明や病気の説明を受けました。そこからはSLEとの共存生活です。

2015年の12月クリスマスまでは少し早い時期でした。入院期間は約2ヶ月です。現在は退院し、定期的に通院しながら少しずつプレドニン(ステロイド)を主治医と相談しながら減らしていっています。

ちなみに現在(2016年)中3です。春(2017年)から高校生になります。

現在の治療について

現在は徐々にプレドニンが減ってきて27.5㎎とネオーラル75㎎です。現在は徐々にプレドニンが減ってきて27.5㎎とネオーラル75㎎

私自身の経験からですが 

♔︎細かな小さい不調も告げること。(お腹を下しているだとか風邪気味だとか)

♔︎分からないことははっきりわからないという。そしてちゃんと説明を受けましょう(分からないことは恥ずかしい事じゃありません。自分の体に起きていることです。積極的に知ろうとしましょう)

♔︎我慢はよくないです。(「病は気から。」ストレスは悪化する大きな要因になります)

この主に3つを大切にしてほしいです。

難病とはいえ、今は医学が進歩し、ステロイドによって、生存率の安定した病気となりました。

♔︎決してひとりで不安にならないでほしいと思います。

 

ネットに縋る(すがる)のもいいでしょう。

友達や親、知り合いなどに聞いてみるのもいいでしょう。

本や資料を漁るのもいいでしょう。

知ることは武器です。

難病だから。病気だから。

理由づけは簡単です。

けど、そんな中で前向きに生きようとしている人たちがいます。

偶には息抜きもしましょう。自分を大事にしてあげてください。

どうか皆さんの明日に、これからに、幸あらんことを。

発症前の生活でストレスはありましたか?

ストレスですか…。それがあんまりそういうの、私自身が自覚がないことが多いらしく、よく色んな人に言われます(笑)

担当医にはストレスが自覚ないまま溜まっちゃってそれがでちゃんったんだよって笑いながら言われました(笑)

4人目:みけさん(女性)30歳

★きっかけ

平成28年6月頃

会社の健康診断で尿たんぱくが3+。再検査となる。もうほっておこうかなと思いつつも、一応再検査(やっぱり尿たんぱくが…)

→もう少し大きな病院で検査してくださいと言われ、素直に大きな病院で再検査。→やっぱり尿たんぱく…腎臓の生体検査した方がいいとすすめられて、腎生検→

「SLEです!」という流れです…

発症前の生活状況・ストレスなどはありましたか?

発症に関して思い当たることが特にないんですよね…もともと日焼けしたくない方なので思いっきり日光浴びたって言うこともないですし。

ストレスも仕事で日々感じる程度の、とりたてて強いストレスでもないかなと思います。

 

でも、椅子に座っているのもしんどいくらいの体のだるさを感じる事が、週1くらいで出てきて、疲れてるのかなーおかしいかなーぐらいは思ってたので、SLEですと言われて、なるほど!だるかったわ!という感じですね。

★ここからは入院の記録

平成28年9月20日(火)

入院。主治医の先生(腎臓内科)、担当医の先生(膠原病内科)が問診に来られる。昼過ぎに頭痛で頭痛薬をもらう

【検査】

・尿検査

・畜尿検査

・骨密度検査

・心電図

・動脈硬化検査

【薬】

・頭痛薬(カロナール)

平成28年9月21日(水)

昼過ぎに頭痛がして頭痛薬をもらう。早朝の血液検査の結果、やはり貧血なので鉄剤の服薬が始まる。眼科、心臓エコーは特に問題なしという事。

【検査】

・血液検査

・心臓エコー

・頭のMRI

・眼科検診

【薬】

・頭痛薬(カロナール)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

平成28年9月22日(木)

夕方頃、先生が来られ頭のMRIの結果について話を聞く。一部異常が見られるので念のため膠原病治療の開始前に検査をしておいた方がいいという事。脳の髄液を取るルンバール検査と血液検査を明日行う。

【検査】

・尿検査

・便検査

【薬】

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

平成28年9月23日(金)

お昼前に、腎生研の検査結果を再度聞く。Ⅱ型のループス腎炎でそこまで強い炎症ではないという事。脳の髄液の結果から薬の強さが決定されるという事。

夕方、髄液の結果については膠原病による炎症が発生していると判断できる度合でなかったと説明があった。髄液の精密な検査結果については他の病院に回すため後日。

【検査】

・腹部エコー

・ルンバール

【薬】

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

平成28年9月24日(土)

今日から高血圧の薬(ミカルディス)と胃薬(ネキシウム)が始まる。関節エコーの結果、関節に炎症はなし。

先生からは髄液から膠原病による影響は見られないので、プレドニンは小量の35mgの量(5mg×7錠)から始めていくと説明がある。昼過ぎから外泊。

【検査】

・関節エコー検査

【薬】

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

平成28年9月25日(日)

外泊中。20時に病院に戻る。

【薬】

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

平成28年9月26日(月)

先生がステロイドの説明に来られる。初めによくある副作用としては不眠があるという事。ステロイドの副作用で血圧が上がるので、上がってきたらミカルディスの増薬も考える。

目標は上が安定して130以下になる程度。昼の血圧は140/110。今日からリウマチ膠原病内科に転科。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

平成28年9月27日(火)

脳髄液について、さらに詳しい検査を行うということで、ルンバールの検体を大学病院に送ったと説明があった。

今週中に検尿と血液検査をして薬の効果を見る予定。明日から肺炎予防のバクタという薬を開始予定。血圧は平均して140/100程度。目立った副作用はなし

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

平成28年9月28日(水)

今日から肺炎予防の薬が開始。バクタ(ダイフェン配合顆粒)はアレルギー反応のリスクがあるため少量から開始して増薬をしていく。

また骨粗鬆症の予防の薬を開始するにあたって歯科受診が必要なため、今週中に外出して歯科を受診予定。骨粗鬆症の薬の説明を手紙に書いてくれるという事。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合顆粒(朝0.005g・夕0.01g)

平成28年9月29日(木)

先生から、ピルの服用は血液を固くする作用もあるので服用が必要かどうか病院に確認すると話があった。

今日の血液検査・尿検査の結果、尿蛋白の値が9/7の1000から200ぐらいに減っている、薬の副作用で肝機能や腎機能が低下しているという事も見られなかったのでこの薬の量をしばらく続ける。

【検査】

・血液検査

・尿検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合顆粒(朝0.02g・夕0.04g)

平成28年9月30日(金)

昨日の検査から尿蛋白の値が減っていると再度説明をされる。血圧がまだ安定しない。朝方に血圧が上がる傾向があるので夜間から上がり続けている可能性もあり、来週24時間血圧を測り続ける検査を行う予定。

血圧が上がると腎臓に負担がかかり尿蛋白も出てしまうという事で血圧を下げる薬(ミカルディス)は本日から増薬。外出して歯科受診。

【検査】

・血液検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合顆粒(朝0.1g・夕0.2g)

平成28年10月1日(土)

歯科受診から抜歯予定などなかったため、来週月曜から骨粗鬆症予防の薬を開始する。また、血圧が高いので退院後は減塩に気を付けてもらいたいと先生から話があった。来週月曜日に栄養指導があるという事。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合顆粒(朝0.4g・夕0.5g)

平成28年10月2日(日)

日曜日なので先生の回診はなし。ダイフェンが顆粒から錠剤に変わる。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

平成28年10月3日(月)

元々、血液が固まりやすい素因があり、血栓症・脳梗塞のリスクがあるのでピルの服用は中止するようにという事で明日からピル服用中止。朝の血液検査の結果からは、薬による肝機能の影響はなし

補体(C3・C4・CH50)の値は横ばいでまだ薬が効いてくるには時間がかかる、クレアチニンの値が少し高くなっているが病気の勢いが強くなっているわけではなく、薬の一時的な影響で高くなっているように見えるものと考えられるそう。

コレステロール値が高くなっているので、コレステロールを抑える薬を近々開始する予定。骨粗鬆症の薬(アレンドロン酸錠 35mg)は今日から開始。

栄養指導があり、ステロイドを飲んでいるとコレステロールや血糖が上がりやすいので食生活に気を付けるように、血圧が高いので、1日6gを目安に特に減塩を意識するように指示があった。

【検査】

・24時間血圧測定(16時~翌16時まで)

・血糖値測定

・血液検査

・尿検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・アレンドロン酸錠 35mg

平成28年10月4日(火)

今週木曜日の血液検査の結果で、もし腎臓の数値が悪くなっていなければ退院時期について考えていくという事。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

平成28年10月5日(水)

24時間血圧検査の結果を聞く。平均は130を切っていたので落ち着いてきてはいるが、夜間の就寝時には通常低下するはずの血圧が、逆に上がっているので注意が必要という事。退院後も血圧の測定を継続して、高血圧の薬を増やすかどうか判断する。

【検査】

・畜尿検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

平成28年10月6日(木)

早朝の血液検査結果でクレアチニン値も悪くなかったので、退院し自宅療養で様子を見ていいと話があった。

明日13時、退院予定。脳のMRI異常については、髄液中の蛋白量が多過ぎるという事もなく、各種検査の結果、SLEによる神経精神障害(NPSLE)が起こっているとまで、炎症は見られないと判断できるそう。

ただ、血栓ができやすい素因は陽性となっているので、様子を見ながら薬を足していくという事。明日から退院前にプラケニルという薬を開始。

【検査】

・血液検査

・尿検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

平成28年10月7日(金)

退院手続き。先生から入院時と同等の生活を最低でも1か月は維持するように話しがあった。10月末までの休職で診断書を書いてもらう。プラケニル開始。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠)

平成28年10月12日(水)

外来受診。尿蛋白は(-)。9/7時点で1020だった尿蛋白の数値が150まで改善(≦100が正常値)。腎機能のクレアチニン値は変わらず横ばい。肝機能の数値が高くなっているが薬の影響と考えられるので要観察。

鉄分は順調に上がってきている。今日から、プレドニンを35mg→30mgに減量。血液中の脂質改善のための薬のリポバス錠を開始。次回の外来は10/31。

【検査】

・尿検査

・血液検査

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠)

・リポバス錠 5mg

平成28年10月22日(土)

朝方、両腕に痒みと発疹が出る。夜頃には顔に少し発疹が出始める。

平成28年10月23日(日)

両腕と顔・首回りに発疹と痒みが広がる。日曜日に開いている皮膚科で受診。蕁麻疹と診断され飲み薬と塗り薬を処方される。

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 5mg

・ロコイド軟膏(塗布)

・アンテベート軟膏(塗布)

・アンテベートローション(塗布)

平成28年10月24日(月)

かかりつけ膠原病内科と皮膚科を受診。蕁麻疹ではなく、薬疹と診断される。一番直近で開始した薬が原因薬剤として疑わしいため、10/12から開始したリポバス錠の服薬を中止。皮膚に塗布する軟膏がベタベタして使いにくいため、クリームに変更してもらう。

【検査】

・尿検査

・血液検査

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠)

・リポバス錠 5mg:10/25~中止

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 5mg

・ロコイドクリーム(塗布)

・アンテベートクリーム(塗布)

・アンテベートローション(塗布)

 

平成28年10月27日(木)

発疹が全身に広がり、顔が腫れ微熱が続いたため、皮膚科を再受診。薬疹が悪化しているため、リポバス錠以外の原因薬剤として、プラケニル錠とダイフェン配合錠の可能性が疑われる。

10/7に開始したプラケニル錠を本日から服用中止。原因薬剤の特定のため、皮膚の生体検査と血液検査をする。結果は10日ぐらいかかるという事。

これ以上の悪化を防ぐためステロイドの内服を増やした方がいいが、現在の30mgは通院が許容できる限界量となるため内服量を増やす事になると入院する必要がある。飲み薬の量を増やし、塗り薬の強さを上げて2~3日経過観察をする。

【検査】

・血液検査

・皮膚生体検査

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠):10/28~中止

・リポバス錠 5mg:10/25~中止

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・ボアラクリーム(塗布)

・マイアロンクリーム(塗布)

平成28年10月29日(土)

入院可能性について話を詳しく聞くために皮膚科を受診。ステロイドの内服を増やす事になると15~20mg増量する事になるため、2週間の入院が最低限必要となると説明がある。

両手足の発疹は広がっているが、顔や首の発疹は引いてきているため、入院が必要かどうかやはり月曜外来での判断となる。痒みで不眠が続いているため、痒み止めのアレロック錠を出してもらう。

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠):10/28~中止

・リポバス錠 5mg:10/25~中止

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・アレロック錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・ボアラクリーム(塗布)

・マイアロンクリーム(塗布)

平成28年10月31日(月)

皮膚科、膠原病内科、腎臓内科を受診。

○皮膚科:発疹が引いてきているので、入院の必要性はなし。塗布するクリームを一段階下げて処方してもらう。痒みがまだあるので飲み薬は継続。

27日の血液検査の結果は10日程かかるので次回再度聞いてもらうようにという事。皮膚生検の抜糸が必要なので1週間後(11/7)に再受診予定。

○膠原病内科:検査結果からは、尿蛋白も測定不能にまで減少し順調。腎臓の働きを見るGFR値も86%(軽度低下くらい)まで回復している。鉄分も十分な値に増加しているため、本日から鉄剤の服用は中止。

コレステロール値が高いが、発疹が治まってきているところなので、コレステロール値を下げるリポバスの再開は少し様子を見るということ。

総合的に腎臓の炎症が順調に回復しているため、ステロイドの減量をするところだが、ステロイドが薬疹をある程度抑えている可能性があるため、薬疹が引くまで1週間この量を維持するという事。皮膚科受診に合わせて1週間後(11/7)に再受診予定。

○腎臓内科:腎臓の機能が順調に回復していると見る事ができる。血圧も正常範囲。次回受診は1ヶ月後を予定(膠原病内科に合わせて予約)

【検査】

・血液検査

・尿検査

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg):10/31~中止

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠):10/28~中止

・リポバス錠 5mg:10/25~中止

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・アレロック錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・ロコイドクリーム(塗布)

・アンテベートクリーム(塗布)

ここまでがまじめに記録を取っていたころです。

★その後

1か月に1回の通院をして、プレドニンの減量。

30mg→25mg→20mg→17.5mg→15mg→14.5mg→13mg→11.5mg→10mg(5月にやっと10mg!)

C3、C4、CH50の値が、71、8、29→70、7、26→111、17、45→63、7、22と下がり続け今月ついにステロイド減量はいったんストップ&アザニンという薬がスタートです。

(補体の数値が一度どんと上がっているのは食中毒になっていた時です…、上がるんですね)最近は体の疲れやすさが出てきています。

★現在のお薬

・ネキシウムカプセル20mg

・ミカルディス40mg×2錠 1日2回

・アレンドロン賛35mg 月曜日に1回

・レクチゾール25mg 1日2回

・プレドニン10mg

・クエン酸鉄50mg 1日2回

・アザニン50mg

個人的に…

★この病気のつらいとこ

→わかってもらえない!(なんだかんだ職場では元気っぽくにこにこ過ごしているので最近調子わるいんすよーと言っても基本わかってもらえない。

かといって一生懸命説明するのも同情を引くように思えて、気が引けて結局ちゃんと説明しない&理解してもらえないの悪循環)

★いやな副作用

→もちろんムーンフェイス。(入院前より5キロほど落ちていますが、顔はまるまる。他の方が書かれているような食欲増は特になし)

→髪の毛がへろっへろ(ステロイド開始前は美容院で何かしているんですか?と聞かれるくらいの美しい感じだったのに、今やヘロヘロでアホ毛がすごい。地味にとっても気になる…)

★一番怖かった検査

→ルンバール。腎生検より怖かった。血液検査も嫌でしょうがないくらいの痛がりなので、腎生検もルンバールも恐怖におののいていました。(実際たいしたことないんですけどね!)

みなさん、情報提供をしてくださり本当にありがとうございました!

発症時の状況やその前の生活もかなり個人差がありますね。ストレスまみれで発症している方が多いかと思っていましたが、そうでもないのかもしれません。

何がきっかけになっているかハッキリしないのも膠原病の特徴というところでしょうか。

同じSLEでも発症時の状況・経過・治療などはかなり差があります。このように情報共有できるとすごくありがたいものです。僕がそうでした。

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掲載させてくださる方がいらっしゃいましたら、随時追記していきますね。

よりよい情報共有の場になりますように!^^

 

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