ポジティブ難病者が自身の経験をお伝えします。

本日も、なまけ日和(全身性エリテマトーデス男・血小板減少症ITP)

SLE関連

読者のみなさまへの情報共有のお願い(SLE発症者)

更新日:

こんにちは。なまけサバイバーです^^

今日は、SLEのみなさまにお願いがあります。

当ブログは、読者の方、とくにSLE発症者・ご家族の方などに役立つブログづくりを心がけています。

 

このたび、僕が書いているSLE情報ブログ(なまけ闘病記)に、みなさんのSLE発症時の状況を掲載させていただきたいと考えています。

 

お願いの理由

 

僕がSLEを発症した時、SLEについての情報を得るために様々なサイトを見ました。

 

突然、「難病」を宣告され、分からないことだらけの状態では不安で仕方なかったからです。

 

その時に感じたことは、難病情報センターなどの情報は「一般的な症状や治療」などがまとめてあるものの、発症前後のことや、入院後の治療や経過である「実際の患者の経験した部分」が全然見えてこないということでした。

 

そこで、SLEの方が書いているブログをいくつか読ませていただきました。

 

ブログを読んだことで、どんな流れで治療が進んでいくのかが大まかに見えたり、不安が軽減されたりする経験をしました。僕は、いきなりの難病宣告で軽いパニックだったので、本当に救われました。

 

SLEと言っても、人によって出る症状や発症時の状況にはかなり差があります。

 

内臓・関節・中枢神経・皮膚など症状が出る部位が多く、併発する合併症などによっても使う薬や経過にかなり差が出る疾患だと言えます。

 

また、男女比が1:9であるため、男性SLE患者の情報は見つかりにくいという問題もありました。

 

●掲載したい内容●

 

ブログを書き始めて1年くらいになりますが、「役に立った」というメッセージをいただけたり、「SLE」「全身性エリテマトーデス」で検索されて当ブログの記事を読んでくださる方も増えてきています。

 

せっかく検索されているならば、僕の個人の1症例だけ載せておくよりも、読んでくださった方がより情報を得られるようになればいいなと思っています。

 

内容としては

 

SLE発症者の、発症前後の生活状況や発症時の症状、治療などの経過を確認できるだけでも意味があると考えています。

 

書き方はテンプレートに記入していただくか、「自由記載」でお願したいと思っています。

 

①発症前の生活状況(ストレスはあったか・ストレスを感じていたか、生活の中で大きな変化はあったかなど)

 

②発症時(発症直前)の症状・状況

 

③入院までの流れ

 

④入院中の治療経過(開始時の薬・治療内容~経過)

 

⑤現在の状況(発症からの経過年月、治療歴、現在の服薬状況)

 

⑥SLEの方へ向けて、メッセージなどありましたらどうぞ!

 

こんな感じでテンプレートを用意してみました。これに沿って記載してくださってもいいですし、自由に追加したり書きたいところだけ使ってくださってもOKです^^

 

僕の発症前~発症後の流れをまとめた場合

 

27歳 男 会社員

 

入院前は人生最大の身体的・精神的負担がかかる状況(仕事)を無理して行っていました。

 

そこに人間関係のストレス・仕事がうまくいかない強いストレスがかかり、ある日血小板が減少(5000まで低下)し、全身に紫斑や口腔内に内出血が出現しました。

 

職場からすぐに病院へ直行すると、血小板が5000ということで緊急入院となりました。症状が出始めたのは入院の4日前でしたが、苦しい・辛いという症状はありませんでした。

 

というより、実際は無視して押さえつけていたので、身体がダルく、関節痛(指)もありましたが、疲れているだけだと考えていました。

 

僕の場合は自覚症状があまりないまま、突然の緊急入院となっています。

その後は、SLEと診断されるまではITP(特発性血小板減少性紫斑病)の疑いで色々と検査を行い、4・5日でSLEと診断が確定。

 

治療は入院日よりステロイド60㎎内服・血小板輸血から治療が始まり、徐々に減量したり増えたりしながら、1年半で入退院9回という不安定な状態であります。

 

僕の症状は関節痛などもありますが、主なところは異常な血小板減少と不安定さによる出血症状です。

(詳細はコチラの記事で↓)

全身性エリテマトーデス発症・緊急入院するまでの生活状況としくじり。入院当日まで

 

このような感じで、様々な経過をたどるSLE発症者の実体験を情報共有出来たらと考えております。

 

100名を目指しているところで、現在4名の方がご協力してくださいました!ありがとうございます!↓

みんなのSLE発症前後の症状・入院・治療・経過など情報まとめ

 

 

ご連絡はTwitter・メール・お問い合わせフォームのいずれかからよろしくお願いします^^

 

メール✉:namakesurvivor.sle.adventureアッとgmail.com

 

「アッと」を@に変換してメールをお送りくださいませ。

(携帯電話のメールアドレスではメールが届かない場合があるため、PCのメールアドレスを本文に記載してくださると助かります)

 

今後も、より良いSLE情報ブログを運営していくため、ご協力いただけましたら幸いです^^

 

それではsee you next t~ime♪

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