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働くSLE患者の再発とその後(実際の体験談)

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ご無沙汰してます。なまけサバイバーですよ。

なまけ闘病記1・2を出版して、来月で1年になります。あっという間ですね。

 

予想通りというか、やはりというか、年内に3を出すことが困難な状況です。

 

書いてはいるんですけれども、これがなかなか進まないのです。

1+2よりも3の方がボリュームが多いことも原因なんですけどね。

 

足したり削ったりしながら、納得のいく内容をしっかり書き上げたいと思います。

 

さて、今日は、なまけ闘病記を読んでくださったSLE(男性)の方からメールをいただきましたので紹介していきます。

 

働くSLE患者のリアル


初めまして、突然のメールを失礼致します。
埼玉県で獣医師をしております●と申します。

福海さんの著書「なまけ闘病記」を拝読させていただきました。

福海さんの本を読んで共感できるところがたくさんありました。
少し、長くなりますが自分のことについて書かせていただいてもよろしいでしょうか。


私は、現在29歳ですが、13歳齢時(中学1年生)にSLEを発症しました。
当時の症状は、主に脱毛や蝶形紅斑などの皮膚病変がメインでした。

 

中学、高校、大学とステロイドを長期間服用しておりましたが、経過が良かったため、2017年〜ステロイドを2年間休薬しておりました。
中学高校と陸上競技で長距離をやっており、今でも走ることが趣味の一つです。


特にステロイドを休薬していた期間は身体の調子がすごく良かったのです。
幸いこの病気に多発する関節痛は一度も生じたことがなく、2017,2018年とハーフマラソンに、2019年にはフルマラソンに挑戦し、完走しました。

 

また小学生より夢見ていた獣医師という夢を叶え、過酷な労働環境の中でほとんど休むことなく働いていました。
福海さんと同じで、自分も大変に無理をする傾向にある人間で、自分でいうのも何ですが頑張ってしまうタイプです。


紫外線には常に気をつけていましたが、もうこの病気は再発することはないだろう、と甘く見ていました。そして、2019年の年末に身体を壊し、SLEが再燃しました(28歳齢時)。今回はループス腎炎など臓器障害も出ており、2ヶ月間の入院を経て退院し、今はゆっくりと復帰しております。

 

私の病気はあまりにも長期間安定していたので、完全に再発しないものも思い混んでいました。安定していた期間でも身体に負担をかけ、すぐに無理をする傾向にありました。

現在の私ですが、当初、貧血や血小板減少(紫斑が出るほどの低値ではないです!)、低補体血症、低蛋白血症、蛋白尿など様々な問題がありましたが、現在は全て正常範囲内に戻っております。

 

ステロイドの量も5mg にまで落ちています。免疫抑制剤セルセプト、免疫調整剤プラケニルなど併用しながら良好にコントロールしております。

入院生活やステロイドによる筋力低下、筋量減少は私の想像以上のものでした。
また、退院後の疲労のたまりやすさはおそろしく、少し動くだけで、頭がクラクラし、耳が聞こえにくくなって、気持ち悪くなり、心拍も100を超えてすぐ横になってしまうような状況でした。


1年前はフルマラソン走ったんだけどなぁ・・・と振り返ってその変貌に驚いていました。。
現在は少しずつ失われた筋肉も取り戻していて、それでも疲れやすさはありますが、通常通り働くことができています。

私も、入院している際は福海さんと同じように職場に迷惑をかけないか、など色々と考えたりしていました。
現在は職場に戻り、働き始めていますが、無理をしてはならないと、身体に言い聞かせながら健康に気をつけて過ごしています。

この職業(獣医師)はなんとも手を抜くことが難しい職種で、色々悩んでおります。また元のように働いたら、きっと再発するだろうとおもっています。職場は私の持病に対して理解を示してくれているのでこの仕事をうまく続けられたら、と思っています。

自分の担当患者が増えてきたりすると負担にはなるので、周囲の力を借りながら、うまくセーブしなければと思っています。


ずっとそういう人生を歩んできたので、やっぱり、頑張っちゃう自分は少し出てしまいます。無理せず、行きたいと思っています。

福海さんの生き方、考え方、参考にさせていただきます。


昨日は病院の再診でした。経過も良好です。来月で再燃から1年になります。まだどのように身体が変化していくかはわかりませんが、身体に気をつけながら過ごしていきたいと思います。

私も無理せず、この病気と向き合っていきます。今はこの病気に出会って、しっかり身体を大切にするようになって良かったと思っています。

福海さんの「なまけ闘病記」を読んでいると、たくさんたくさん同じように思うことがありました。


でも、闘病記2 まで読んでいると、続きが気になるというか、福海さんの体調がとても心配です。
どうかお身体に気をつけてこれからも情報を発信し続けて行ってください。陰ながら、応援しております。

続編を楽しみにしています。

 

ふくみのコメント

ということで、SLEの方からいただいたメールを紹介させていただきました。

 

とても他人ごととは思えない内容ですね。

 

ずっと安定して生活できていた方が、突然の再発。一気に病状が悪化したものの、無事に安定して、復職もされているということでした。

良かった^^

 

いくら安定しているようでも、こういうことが起こるのが難病者なんですよね。

怖ろしいですね。

 

とはいえ、良い時も悪い時もあるのが人生。

誰しも浮き沈みはあるものです。

 

悪い状態が続くと永遠に安定しない気がしてきますが、そんなことばかりじゃないとも思います。

 

僕の場合、発症から3年間は入院ばかりで最悪でしたが、4年目からは安定しました。

 

こんなふうに、大なり小なり変化の波は起こるものなのです。

その波を、少しでも小さくできるような生活を心がけていきましょう^^

 

話は変わりますが、最近になって数人の方から「会って話してみたい」と言われました。

 

とても不思議な感覚です。

 

僕の著書は電子書籍だけですが、紙の書籍も販売していれば、それに握手券チケットをつけて握手会などができるんですけどね。

 

僕はアイドルではないので、そんなことはしませんが。

 

難病者でも、けっこう講演をしている方もいるので、そんな機会があったら面白いなぁなんて思ったりはしています。人前で話したいこともありますしね。

 

が、今は「なまけ闘病記3」の完成を優先させますね。

 

というわけで、今日はこのへんで。

がんばらずに生きましょ♪

See you next t~ime♪

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