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本日も、なまけ日和(全身性エリテマトーデス男・血小板減少症ITP)

くすり

感謝しかない難病者のお金の話

更新日:

本日も、全力なまけ中。なまけサバイバーです。

 

2月頭に突然の首の激痛が起きた関係で、ブログやTwitterいじりを制限していました。ようやく痛みが落ち着いてきたので、前々から思っていたことを書きます。

 

難病者になってから、誰かや何かに感謝する機会が圧倒的に増えたなぁと思う今日この頃。そんな今日は、難病者のお金の話です。

 

難病者の医療費負担

 

SLEやITPの場合は特定疾患に指定されているので、治療があまりいらないほど軽症者でなければ医療券が発行されます。

 

そうなると医療費助成を受けられるので、月々の難病治療費が仮に10万円であっても自己負担は3万円以内に収まるようになります。(収入により負担額は変動)

 

これって、とんでもないことですよね。

 

世の中には、医療券が発行されずに医療費助成が受けられない難病者の方がいます。その場合は、高額な治療費を支払えずに治療を断念せざるを得ないのです。

 

同じ難病者なのに、患者数が少ない等の理由で医療券が発行されない人もいるのです。医療券の対象になっているだけでも、ありがたいなぁと思います。

 

医療費助成の対象となる方

「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。

参考:難病情報センターhttps://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

 

SLEやITPであっても、あまり薬を使用しなくても病状が安定している方は、対象から外されます。

 

医師の話では、ITPに限っては「レボレードを使わずステロイドだけで安定している人は、対象外になる傾向」だそうです。

 

日本の医療制度はすごい

 

日本では救急車を呼んでも無料ですが、海外では無料でない国が普通にあります。

 

アメリカに住んでいた方から聞いた話だと、事故などで救急車が呼ばれた場合、救急隊員に「金は払えるか?」と聞かれるそうです。

 

そこで払えるお金がない場合、病院には運んでもらえないと聞きました。

 

日本に住んでいればそんなことはありえません。当たり前のことに思えますが、日本で生活できているだけで、かなり恵まれているんですよね。

 

治療薬があるという幸せ

 

SLEやITPはステロイドによって病状を安定させられることが多い難病です。

 

僕はステロイドに加えて、レボレードやロミプレートやリツキサンといった薬を併用すれば日常生活を送れています。

 

これって実は、とても幸せなことなんです。

 

例えばALSなどの進行性の病気は、最後は死に至ります。どんな薬を使っても、病状の進行を止められない難病もあるのです。

 

治す薬がなくても、病状や症状を抑える薬があること自体が幸せなことと言えます。

 

税金で命を繋いでいる

 

僕の難病医療費は、医療券のおかげで少なくなっています。

 

確定申告が必要な額にはなるので決して少ないとは言えませんが、医療券がなければ今の治療を受けることはできません。医療券様さまさまです。

 

ここで、僕が血液内科の医師に言われたことを紹介します。

 

「その治療薬は高額です。福海さんは自己負担が少ないから良いかもしれませんが、これは税金で負担されているので過剰な治療はしません」

 

なかなか強烈な一言ですよね。これは血小板がかなり低値な状況で言われました。

 

税金の負担を考えると、難病者の治療費を最小にするべきと考えるのは当然とは言えますが・・・

 

(じゃあ税金がかかる難病者は生きるなってことなのかい?)

 

やっぱり感謝しか出てこない

 

人の優しさであったり、使える薬があることだったり、医療費の自己負担が軽減されていることだったり・・・

 

難病者になってから、色々なことに感謝するようになりました。健常者の時には気づけなかったことに、たくさん気づかせてもらいました。

 

当たり前のように医療が受けられていることは、当たり前ではないんですよ。

 

難病者になってから大変になったこともありますが、この当たり前のようで当たり前でない生活に、感謝して生きていきたいものですね。

 

まとまりのない話になりましたが、今回はこの辺で。

 

それではSee you next t~ime♪

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