こんにちは。なまけサバイバーです。
今、僕はあるプロジェクトに参加しています。コレです↓
＼＼難病当事者とそのご家族に届け／／
— どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙(仮)－ (@donzoko1nichime) February 15, 2021
このたび「難病当事者から、難病になって1日目の人に送る手紙」というコンセプトの本を出版します！
難病当事者と、そのご家族に降り注ぐ「将来に対する漠然とした不安を和らげる」ために作りました。
これから発信していくので
よろしくお願いします！#難病 pic.twitter.com/yeyn66bULS
で、書いてみたんです。
が、なんか違うってなったんですよね。
🦥積み上げたものをぶっ壊す🦥
— なまけサバイバー@闘病記３月末に出版します (@namake3818) February 19, 2021
最近は闘病記を書きながら「難病宣告をされた日の自分に向けた手紙」も書いています。
今日やっと納得のいくクオリティのものが書けたのですが、なんだかしっくりこないので全部書き直すことにしました。
うまくいかないときは大胆に手を加えることも必要です💣 pic.twitter.com/Xw14B9e9o9
先日、この企画の発起人である「あべこう」さんと話したんですけどね、そのとき彼が言っていたのは「発症1日目の自分に書く手紙」ってことだったんですよ。
でも僕のやつは、「発症1日目の誰か」に書いた手紙になっていたんですね。
それに気づいてしまったので書き直す運びになったわけです。
ボツになったものですが、真剣に書いたものなので残しておきますね。
SLE発症したばかりの方に届けー！
※1000字～1400字というルールの中で書いたものです。
どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙(仮)ー
はじめまして。福海 智と申します。
今、あなたは「難病」を宣告され、この世の終わりくらいにショックを受けていることと思います。
検査や治療はどんなことをするのだろう。
どれくらい入院生活をすることになるのだろう。
退院してからの生活は？仕事は？命の危険は？
ステロイドは良くないって聞いたことがあるけど大丈夫なんだろうか。
そんな疑問や不安で頭がいっぱいかもかもしれませんね。
僕がそうだったので気持ちはわかりますが、安心してください。きっと、なんとかなります。
SLEの場合、入院せず安定した生活を送れることも珍しくありません。10年生存率は、なんと95％を超えています。1950年代の5年生存率が50％程度だったことを考えると、難病のわりにコントロールしやすい疾患だと言えそうです。
とはいえ、SLEは多彩な症状が表れるため、個人差が大きい難病でもあります。ちなみに僕は「重症のSLE患者」と言われていました。発症から3年間は入院することも多かったのですが、そんな僕でも今は自宅で安定した生活を送れています。
未来のことは誰にもわかりませんので、「絶対に大丈夫」なんて言えませんが、これだけは自信を持って言えます。
「悪く考えたほうがうまくいく」な～んてことは絶対にありません。だからこそ、なるべく前向きに希望をもって暮らしていきましょう。
希望さえ失わなければ、つらいことがあっても乗り越えていけますから。
少しは不安が軽減されてきたでしょうか？
ここから先は、もっと不安を軽減できるように情報収集をしてみてください。
まずは
①ネットでSLEを検索
難病情報センターや病院のホームページなどが参考になります。
②書籍を読む
SLEの本を読んでみましょう。1冊読むだけでも、かなり理解が深まります。僕は4冊買ってみましたが、どれを読んでも大丈夫です。今は電子書籍も出ているので、まずは1冊読んでみてください。
③ブログや闘病記を読む
SLEの知識が得られてきたら、難病当事者のブログや闘病記を読んでみることをオススメします。書籍では得られにくい患者の生活、リアルな症状、問題に対する対策などが見えてくるからです。
僕は発症当初、ネットで情報を得ても、今後のことが不安すぎてパニックになっていました。そんな時、延々と湧いてくる不安を軽減してくれたのは「闘病ブログ」でした。
教科書的な病気の解説よりも、患者のリアルな体験談のほうが役に立ったのです。
このようにして情報が得られるようになると、自分の今置かれている状況が見え、不安が軽減されやすくなっていきます。
不安なのは、知らないからです。知ってさえいれば、不安も怖さも軽減できます。
人生は負けたら終わりのトーナメントではありません。最も進みたいと思った道が通れなくなったなら、回り道をすればいいんです。遠回りをした分、多くのことが見えたり特別なものが得られたりすることもあります。
悩んで、苦しんで、ネガティブに考えたほうが元気になれるなんてことは絶対にありませんので、できるだけ前向きに考えていきましょう。
福海 智
SLE闘病記の「たっぷり試し読み版」を作りました
まとめ
このとてもステキな企画は、今後も続いていく予定になっています。興味のある方は、「あべこう」さんをチェックしてみてくださいね。
それではまたお会いしましょう。See you next t～ime♪