はじめまして。なまけサバイバーこと福海 智（ふくみ さとる）と申します。
私は医師から「重症患者」や「難治性症例」などと言われ、3年で14回も入院していた難病者です（全身性エリテマトーデス）。
福海 智の状況
・年齢：33歳（発症から5年6ヶ月経過）
・仕事：発症前は理学療法士、現在は自宅での執筆業および主夫
・身体状況：膝や肘に関節痛はあるものの、日常生活には支障なし
2021年4月現在、最後の退院から2年6ヶ月ほど経ち、おだやかに生活することができています。
発症してから3年間は病状が非常に不安定でした。
股関節や膝関節が痛くて歩くのに杖が必要になったり、痛すぎて車椅子の時もありました(入院中のみですが）。
出血が止まらなくなって死んでしまうかもしれないと思ったこともありました。
そんな僕でしたが、発症4年目からは病状が安定してきまして、現在はおだやかに家で生活できています。
服薬状況
①ベタメタゾン：0.75mg（プレドニン換算で5mg）
②プラケニル：2錠
③レボレード：12.5㎎×1錠
④バクトラミン：1錠
⑤アルファカルシドール：1錠
⑥リセドロン：1錠（月1回）
⑦リツキサン（半年に1回）
僕が闘病記を書いた理由
それは、闘病記を読むことで救われる方がいると確信したからです。
難病発症当初、僕は必死で情報収集をしましたが、不安でたまりませんでした。
検査や治療はどんなことをするのだろう。
どれくらい入院生活をすることになるのだろう。
ステロイドは副作用が強いって聞くけど、この量を飲んでいて大丈夫なんだろうか。
退院してからの生活は？ 仕事は？ 命の危険は？
……。
病院のホームページや書籍を読んでみましたが、先のことが見えて来ず、不安は一向に軽減されませんでした。そんな時、延々と湧いてくる疑問と不安を解消してくれたのは「闘病ブログ」でした。
SLEを発症した方が書いた闘病日記を見て、「この感じだったら大丈夫かな」って思えたのです。実際は僕のほうが状態が悪かったのですが、それでも似た症状の方が書いている日記を見て僕は救われました。
これがきっかけとなり、自分の日記を読んで不安が軽減できたり、前向きになれたりする人がいたらいいなと思ってブログを書き始めました。
しかし、その後も入院ばかりの日々が続きまして……。
発症から1年くらい経った頃に、顔なじみになったガン患者のおばあちゃんから「そんなに日記を書いているなら本を書いてみたら？」と言われました。
この時は「文才ないし無理ですよ」と言いながらも、誰かのためになるならと思って、その半年後くらいに闘病記を書きはじめました。
なにしろ僕は重症なレアケースなので、こういう方の情報こそ欲しい人に届けたいって思ったんですね。
こういった経緯があって、同病者の方、ご家族の方へ「入院してからの流れ・先の見通し・未来への希望」など、僕の経験をリアルにお伝えしたいと考えるようになったというわけです。
難病(SLE)を宣告された直後のあなたへ送る手紙
出版物・活動
2019年12月
なまけ闘病記1巻、2巻
3年で14回も入院することになった27歳男が、どのような闘病生活を送っていたのかを書き上げたものになります。
経験者にしか表せない苦悩や喜びなどの感情を、圧倒的なリアルさで表現しつつ、闘病に役立つ考え方や情報を得られるようにしました。
「なんで3巻に分かれているの？」と質問されたことがあるので、ここで回答しておきますね。
正直に言うと、書いている途中で書けない状態になる可能性があったからです。
当時はまだ病状が不安定だったので、いつどうなるかわからないと常に思っていました。それでも、「僕の経験を少しでも役に立つ形で届けたい」と思ったので、情報を詰め込んでお届けした次第です。
㊗レビューを書いてくださった方への感謝の気持ちを声にしてみた
そんな「なまけ闘病記」ですが、最終巻となる第3巻を。2021年4月に出版することが決まりました！ これでようやく完結です。
3年くらい書いてきたものが、ついに完結！ うれしい！
なまけ方改革
なまけ方改革: -難病者のための 病状を悪化させない生き方の教科書-
これは、僕が病状を悪化させないために取り入れた「考え方」や「行動」をまとめたものになります。考え方は「ストレスを減らして病状を悪化させないようにする」という非常にシンプルなものです。
なまけ方改革を行うとストレスが激減するので、病状が悪化しにくくなることが期待できます。この話はとても長くなるので、また別の機会に。
興味のある方は、読んでみていただけたらと思います。
※怪しい何かに祈ったり、高額な壺を買ったりする必要はありません
2021年3月
・クラウドファンディングに参加
「難病当事者たちのメッセージを集めた本を、難病と診断されて1日目の人に届けたい！」にて、手紙を書かせていただきました。
このプロジェクトは
「難病当事者から、難病になって1日目の人に送る手紙」というコンセプトで、難病当事者と、そのご家族に降り注ぐ「将来に対する漠然とした不安を和らげる」ために作る。
という話だったので、参加させていただきました。
参加した理由は、僕が闘病記を出した理由と同じだったからですね。
実際に企画者のあべこうさんとZOOMで1時間話してみて、「ぜひ書きたい」と思ったので、参加させていただきました。
ちなみにこの企画は、当初の予定金額100万円を超え、120.5万円が集まりました。このお金で書籍化して、病院などに置いてもらう予定になっています。
難病者が難病者を想い、その気持ちを形にできるなんて素晴らしい企画ですよね。
先程クラウドファンディング終了しました！
— あべこう@クラウドファンディングありがとうございました！ (@abe_hidane) March 29, 2021
ネクストゴールの120万達成しました！
もう本当に本当に本当に本当に.
ありがとうございました！
この成功は、僕のみならず関わってくださった方々、難病当事者の方々と掴んだ成功です.
引き継ぎ精進します！
本当にありがとうございました！#難病 https://t.co/BZnfCRG2jn
この書籍で書いたものとは別バージョンの手紙も書きました。よろしければご覧ください↓1500字以内のルールでめいっぱい想いを詰め込んでいます。
難病(SLE)を宣告された直後のあなたへ送る手紙を書きました！
僕が情報発信をしている理由
それは、この救っていただいた命で恩返しをしたいと考えているからです。
僕が今こうして安定した生活が送れているのは、まぎれもなく僕を支えてくれた方がいたおかげです。
お世話になった病院の先生方、看護師さん、ヘルパーさん、家族や、職場の先輩や、友人、その他にも、献血に協力してくださった方々……数え切れないほど大勢の方の支えがあったからこそ、僕は今ここに存在できているのです。
せっかく命を救っていただいたのだから、この命を使って誰かの役に立つことをしたい。そう考えて、ブログを書いたりTwitterで情報発信をしたり闘病記を書いたりしているところです。
今後のことはまだ分かりませんが、自分が無理なく活動できる範囲で最大限の恩返しをしていけたらいいなと思っています。
連絡先
記事執筆や講演などお仕事のご依頼や、お問い合わせは下記の連絡先までお願いします。
メール：namakesurvivor.sle.adventureあっとgmail.com
※「あっと」を「@」に変換してください。
以上、福海 智の自己紹介でした。
最後まで読んでくださり、ありがとうございました＾＾