SLE/ITP患者のための闘病記を書きました。

「命に関わりますので、即入院です」

 

「えぇ!?俺、そんな状態だったんだ・・・ うわぁ・・・」

 

2015年、夏

残暑というには暑すぎる日に、僕は難病患者になった。

 

右も左も分からない。出口があるのかさえも分からない世界。

そんな、誰もが開きたくない世界の扉を開けてしまったのである。

 

 

「なまけ闘病記」は

 

読めば読むほど幸せを感じられる

鼻血が出るほど面白い闘病記です。

 

自己紹介

 

はじめまして。福海 智(ふくみさとる)と申します。

 

僕は27歳で全身性エリテマトーデス(SLE)という難病を発症しました。

 

なまけ闘病記は、僕が難病を発症して経験したこと、そこから得た知識や知恵、僕自身が当時欲しかった情報などを具体的かつリアルにまとめたものです。

 

さぁ、ここで

「健常者の私には関係ない」と思っている、あなたにクイズです!

 

Q「2015年の年末ジャンボ宝くじの1等7億円は2000万枚に1本でした。では、日本のSLE有病者は何人に1人でしょうか?」

 

A.1000人に1人

B.2000人に1人

C.10万人に1人

D.20万人に1人

 

正解は・・・

Bの2000人に1人でした!

 

ちなみに宝くじの4等50000円が1万人に1本、5等の3000円が100人に1本です。このように比べると、決して他人ごとではない確率だと分かりますよね。

 

あっ、別に脅したいわけじゃないんです。保険会社のCMでもありません。

 

ここに書いてあることは、あなたにも十分起こりうる話だということが言いたいのです。

 

あなたの当たり前の日常や健康は、当たり前ではない。そのことを忘れないでほしいと思います。

 

多くの難病は原因不明に発症し、有効な治療法がありません。

 

いきなり“難病”を宣告されると、この世の終わりくらいにショックを受けることと思います。

 

実際に僕がそうでしたから気持ちは分かりますが、安心してください。きっと、なんとかなります。

 

一昔前は死亡率が高かった難病も、現代では劇的に生存率が高まっている場合があります。

 

SLEもその一つであり、近年は10年生存率が95%を超える疾患となりました。医学の進歩は素晴らしい!

 

SLEの場合、入院せず安定した生活を送れている方はめずらしくありません。

 

ちなみに僕は難治性症例と言われていたので、発症から3年で14回も入院を経験しました。

 

歩けなくなって車椅子になった時期もありましたし、鼻血が止まらずに死ぬかと思った日もありました。

 

そんな僕でも病状が安定し、今では杖なしで歩いています。

 

先のことは誰にも分かりません。簡単に「絶対大丈夫」なんて言えませんが、これだけは自信を持って言えます。

 

 “悪い方向に考えていた方がうまくいく“な~んてことは絶対ありません。

 

なるべくポジティブに希望をもって暮らしていきましょう!

 

希望さえ失わなければ、辛い状況も乗り越えられますから。

 

【僕が闘病記を書いた理由】

 

それは、闘病記を読むことで救われる方がいると確信しているからです。

 

僕は27歳の時に全身性エリテマトーデスという難病を発症しました。

 

難病発症当初、少しでも不安を軽減するために必死で情報収集をしました。

 

どれくらい入院生活をすることになるのだろう。

 

検査や治療はどんなことをするのだろう。

 

ステロイドって副作用が強いって聞くけど、この量を飲んでいて大丈夫なんだろうか。

 

退院してからの生活は?仕事は?命の危険は?

 

・・・

 

そんな時、次々に湧いてくる疑問と不安を解消してくれたのは“闘病ブログ”でした。

 

難しい病気の解説よりも患者のリアルな体験談の方が役に立ったのです。

 

これは発症当初だけでなく、今でも同じことを感じています。

 

その経験から、同病者の方、ご家族の方へ“入院してからの流れ、先の見通し、未来への希望”など、僕の経験をリアルにお伝えしたいと考えるようになりました。

 

これが、僕が闘病記を書いた理由です。

 

読んでくださった方からは、すばらしい感想を多数いただいてます。

なまけ闘病記 感想

少しでも多くの方に届けたい!

 

僕が精一杯作った「なまけ闘病記」は、同じ難病の方の不安を軽減したり希望を持ってもらえる内容になっています。

 

また、健常者の方が読んでも「面白かった」「自分が幸せだと知れた」などの感想がいただける内容になっています。

 

「そうは言っても、ちょっとくらい中身が読んでみたいわ」

 

と思っている方のために、amazon先生にお願いして

「なまけ闘病記」た~~っぷり無料お試し版を出版させていただきました!

 

なんと約16000文字の大ボリュームです。

(実は1回目は断られて、本気でお願いして2回目でOKをもらいました。amazon先生ありがとうございます!)

 

これにより、SLE(全身性エリテマトーデス)やITP(特発性血小板減少性紫斑病)という難病を、多くの方に知っていただく機会にできると考えています。

 

しかも

無料特典をつけました

 

無料特典の内容は

 

【難病者・膠原病患者の生活の心得】・【難病者に必要な考え方・学び】約1万文字におよぶボリュームにまとめたものです。

 

著者が難病を発症して経験したこと、そこから得た知識や知恵、とても役立つ情報などを具体的かつリアルにまとめてあります。

 

難治性患者である僕の経験を少しでも役立ててもらえるなら、これほど嬉しいことはありません。ぜひご活用くださいませ。

 

さいごに

 

あの日、死んでもおかしくなかった僕は今日も元気に生きています。

 

それは、まぎれもなく僕を支えてくれた方々のおかげです。

 

お世話になった病院の先生、看護師さん、ヘルパーさん、家族、職場の先輩、友人、大勢の方に心から感謝しています。

 

救ってもらったこの命を使い、一人でも多くの方のお役に立つこと。

 

それこそが、お世話になった全ての方に対する最大の恩返しになると考えております。本書を執筆したことは、その活動の一部です。

 

僕の経験が少しでもお役に立つならば、これ以上に嬉しいことはありません。これからも、救っていただいた命を大事にして生きていきます。

 

素晴らしい出会いに感謝

 

最後までお読みくださり、ありがとうございました。

 

それでは

Amazon ランキングで1位をとった「なまけ闘病記」

をお楽しみください!

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投稿日:2019年12月29日 更新日:

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