ポジティブ難病者が自身の経験をお伝えします。

本日も、なまけ日和(全身性エリテマトーデス男・血小板減少症ITP)

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ちょっくら手術してきます。SLE発症から約1年6ヶ月

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こんにちは!今日も絶好調なまけサバイバーです!

 

発症からまもなく1年半になります。

 

色々あったなぁ。うん、色々あった。

 

自分の周辺環境や人生は大きく変わりました。

 

なによりも顔が一番変わった。面白フェイスに (笑)

 

遅遅として進まないから、ずーーーーーっと同じところにいる感じがしてしまうけれど・・・

 

ここらへんで、そろそろ大きく前進するために勝負してきます。

 

この度、肺の部分切除の手術をすることが決まりました。

 

実は、肺の感染症は1年以上前からあったのです。

 

抗生剤を使いながら消し去っていこうとしていたのですが、どうもそれが無理そうだということで手術になりました。

 

主治医を困らせ、イライラさせながら色々な治療方法を試してきましたが、遂に打つ手なしというところまで来ました。

 

あとは手術のみ。

 

もう逃げられません。

 

ということで、ちょっくら手術してきます。

 

と、腹をくくっても簡単に手術に踏み切れないのが膠原病患者の残念なところ。

 

膠原病患者の手術ということで、外科医もかなり慎重になっています。

 

膠原病者本人はもとより、医師側にとって手術は怖いものです。

 

健常者に比べて、感染症にかかりやすかったり傷口の癒合不全になりやすかったり不安要素が多いわけですから。

 

膠原病自体の病状悪化の可能性も大いにある。

 

さらに僕の場合は血小板値が異常に低いので(10000以下)下手したら手術したことで死に至ります。(出血が止まらず)

 

単純に痛いだけでも嫌だというのに、そこまでリスクが追加されたら気が進まないのも無理はない。

 

文字にしてみると厳しい状況だということが、よく分かります。

 

そりゃ~先生方も簡単に手術に踏み切れないよね。

 

いつもいつも、一筋縄ではいかない患者です。色んな意味で(笑)

 

実は僕は、SLEになる前に同じく肺の切除手術をしているので今回は2回目です。

 

その時は右肺でした。

 

1回経験しているので、当時の地獄の苦しみを考えると本気で逃げたくなるほど嫌だなと思います。

 

ただ、1回経験しているからこそ、だいたいあれくらいの痛みだろうと予想がつきます。

 

これって大きいですよ。

 

かなり痛いと想定しておけば多少なり苦しみは楽になるんじゃないかと思います。

 

自分が想定していた苦しみ・痛みよりも実際のものが上回った場合は大変です。

 

1回目の時は「大して痛くないですよ」と言われ、余裕だと思わされたのに相当苦しみました。

 

「聞いてないよぉ~!」ってね(笑)

 

ちなみに痛み止めも全然効いてなかった。あの時は、本気でもう殺してほしいと思いました。

 

痛すぎ、苦しすぎて。

 

あの経験があったから強くなれたのは間違いないのだけれど、できるだけ思い出したくない記憶ですね。

 

現在の身体状況

 

僕の場合は、血小板が安定せず常に10000を下回ってしまっている状態なので、まずは血小板を安定させるために入院生活をするところから開始です。

 

一言でいうと、血小板が安定したら手術という流れ。

 

1~2ヶ月くらいの入院になる見込みです。

 

何しようかな。

 

これで9度目の入院。

 

これだけ入院していると入院生活でやりたいことなど、ほぼないのですよ(笑)

 

ここらへんで、そろそろ入退院生活を終わりにしたいところです。

 

少なからず死亡する可能性と、後遺症によってコミュニケーションが取れなくなる可能性があるので遺書を書いておくことにします。

 

とはいえ、死ぬつもりはありません。

 

ちゃんと生還してきます。

 

手術が成功し、僕はここに戻ってきます。

 

必ず。

 

その時は、ブログで報告しますね。

 

アリ地獄から這い上がり中!なまけサバイバーでした。

 

荷物をまとめ終わりました。これから行ってきます。

 

手術に向けて気合を入れてー!

 

大量の荷物を入れたキャリーバッグを持ってー!(持ってもらって)

 

気合を入れて、いざ出発!

 

今日はタクシーで、の~んびり病院に向かいます(笑)

 

♪このま~ま~死~なねぇ~ぞ~♪

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