ポジティブ難病者が自身の経験をお伝えします。

本日も、なまけ日和(全身性エリテマトーデス男・血小板減少症ITP)

ITP関連 SLE関連 脾臓摘出手術関連

脾臓摘出手術レポート② 2日目 ITP 血小板減少患者

更新日:

血小板減少患者の脾臓摘出手術レポート

 

【イライラ】

 

手術後から、ずっと動けない寝たきり状態のまま2日目の朝を迎えた。

 

この日の朝、普段は全然イライラしないことで私が、かなりイライラしていた。

 

 

余裕のない極限状態に加え、ステロイドもかなり使っているからという理由もあったと思う。

 

その原因はHCUのナースの物言い↓

 

ナース

「動けるんだったら動いていいですよ!動いた方が血流も良くなって良いですから!」

 

(術直後で痛くて動けないんですけど・・・)

 

「朝の薬があるんで薬飲んでくださーい!」

 

(だから痛くて起き上がれないから薬飲めないって・・・)

 

術後早期は点滴やらバルーンカテーテルなどコード類がとにかくたくさんついた人間スパゲッティ状態だ。

 

そのうえ身体がかなり痛いので、全然身動きがとれない。

そして、それらのコードは非常に短いから本当に身動きがとれない!

 

「動けるなら動いてイイですよ」という割に、そもそも動けるようにはなっていないのだ。

 

ツーサイズ下の服を無理やりピタッと着させられているかのような窮屈さが、そこにはあった。

 

実際のところ、狭いベッドに張り付けられているようなものだったし、「痛くて動けないんだよ!」というのが正直なところ。

 

まるで、だらけて動かないかのような物言いが続いたので次第にイライラしてしまった。

 

お腹を切ってすぐなのだから、ハッキリ言って起き上がることなどできない。

そんな状態で薬を飲めと言われても無理な話に思えた。

 

それに加え、術後からずっと寝たきりになっているからか、首がとにかく痛い。

かといって起きられない状況が苦しさに拍車をかけた。

 

「動かないと血流も良くならないし、痛みも良くならない」

と、厳しい言葉を受けた私は、気力を振り絞って無理やり身体を起こしてみることにした。

 

「くそ!いてー!」と言いながら意地になり、怒りに任せて身体を起こした。

 

すると

 

ナース

「すごーいですね!普通の人は起きられませんよ!」

 

(「ふざけんなよ!起きろって言っただろ!」と心の中で毒を吐いた。気力があったら怒りたいくらいだったが、そんな元気はもちろんない。)

 

とはいえ、このナースが焚きつけてくれなかったら起き上がれなかったことは間違いない。

 

おかげで、なんとか歯みがきをして、薬を飲むことができた。

 

こんな状態でも薬飲まなきゃいけないって辛すぎる・・・

しかも大き目のカプセル6錠+小さい錠剤2錠と量が多い。

 

普通飲めないんじゃないか?

 

その後

 

急に起き上がったからか、血圧が下がったり身体に負担がかかったのだろう。

 

ずーんと身体が重くなってしまった。

 

それからというもの、身体はどんどん重く、だるくなっていった。

 

「やっぱり、やめておけばよかった・・・」

 

身体が異常なほどダル重くなり、痛みとのダブルパンチで相当に辛い状況になってしまった。

【マグロ洗い】

朝の薬を飲んだ後、どんどん身体が重くなり、ついには腕を動かすことすらままならなくなってしまった。

(なんだこの異常な事態は・・・全然動けない・・・)

 

そんな動けないマグロ状態となった私の身体をナースが清拭してくれた。

 

ノリノリで清拭してくれたのはいいんだけれど、私は全く動けずマグロ状態。

 

素っ裸にされ、身体を拭かれ、バルーンカテーテルの管や陰部まで洗ってもらった。

 

こういう清拭は時間との勝負もあるのだろうけれど、やさしくやってもらえるわけでもないので痛かった。

 

いくら動けないからとはいえ、マグロのように洗われること自体が精神的に結構きついものだ。

 

築地のマグロの気持ちがよく分かる・・・ような気がした。

 

【気になる血小板の推移】

 

その後、HCUの個室から外科のケア室というナースステーションに近い部屋へ移動。

 

ここに来て、久々に主治医と再会した。

 

主治医

「血小板はすごく良くて20万になりました。他覚的に脾摘がものすごく有効だったと言えます。」

 

「あとはステロイドをどうやって減らしていくかというところですね。明らかに、今の状況であれば使わない方がいいですから。身体のだるさは出ちゃうかもしれませんけど、早いところ段階的に下げていきます」

 

今までの経過からは考えられないほど血小板がグンと上がった!

 

明らかに脾臓摘出したことによる効果が出た!

 

ものすごく怖かったし、今、すごく痛いし、身体が死ぬほど重ダルいけど頑張って良かった。安心したからか、自然と涙が溢れてきた。

 

良かった・・・本当に良かった・・・

 

【寝たきりの弊害】

手術後、目覚めた時点で首の筋肉がこってしまっていた影響に加え、一回起き上がった以外はずっと寝たきりの状態にある。

 

そのせいで、仰向けでも横向きでも首の違和感・痛みが常にあり、どういう姿勢をとっても首が痛いという最悪な状態になっていた。

 

とれる姿勢は仰向けと右向き(左向きはドレーンが入っていることと、痛みで不可)

 

この最悪な状況を妻が背中・首周辺を軽くマッサージしてもらった。

 

こういう状況になると、辛いことばかりに意識が向いてしまいがちになる。

話し相手がいたり、マッサージしてもらえると気が紛れることが救いだった。

 

とはいえ、あまりに身体が痛く、重だるすぎて本当に辛かった。

大袈裟ではなく、呼吸しているだけでも辛い。

 

せっかく血小板が上がり、良くなっている実感があるにもかかわらず、もう殺してくれと思ってしまうほどだった。

 

この日は、眠剤を使っても、ぼぼ眠ることができず。

長い長い夜の閉幕をひたすら待つだけの苦しい時を過ごした。

 

術後2日目は、約30年の人生で最も辛く長い1日となった。

 

3日目につづく。

-ITP関連, SLE関連, 脾臓摘出手術関連

Copyright© 本日も、なまけ日和(全身性エリテマトーデス男・血小板減少症ITP) , 2019 All Rights Reserved Powered by AFFINGER4.