連絡先・自己紹介

みなさん、はじめまして

男女比1:9の’1’の方(全身性エリテマトーデス男)

なまけサバイバーです!

本日も、なまけ日和は

元医療従事者である僕が役に立つ医療情報をまとめたり、発症してからの生活(SLE・ITP)に関わる内容を記録し、情報発信するブログです。

発症までの、おおまかな流れ

H21年:自己免疫性溶血性貧血発症(21歳で難病患者になる)

H25年:肺癌と診断され、肺の部分切除術施行

H27年:9SLE発症(膠原病患者となる)

 

元医療者(理学療法士)の仕事人間が、心身に強い負荷がかかる環境で無茶を繰り返していたところ突然SLEを発症し、緊急入院となる。

 

1ヶ月後には職場をクビになり、世間の厳しさを痛感。

 

医師からは超難治症例と言われ、入退院を11回繰り返すなかで死を覚悟するほどの経験をするも生きのびている。

 

発症から1年半が経過した時点で、主治医から「有効な治療手段がなく八方塞がり」と言われ絶望する。

 

長引く闘病生活の傍ら、「少しでも誰かの役に立ちたい」想いからブログの運営を開始。

自身の闘病生活・経験・学びなどを公開している。

 

発症から2年経過した現在も病状は安定せず入退院を繰り返しているが、希望を捨てずに前向きに闘病生活を続けている。

なまけサバイバーのドラクエ風ステータスはコチラ↓

僕の仕事力を診断してみた結果↓

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完璧!と書いてくれてる割に生産性が異常に低い!どっちなの!?(笑)

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なまけ闘病記について

闘病記として書いている、「なまけ闘病記」

27歳で突然難病SLEを発症した27歳仕事人間の物語です。

僕がドン底まで落ちてから社会復帰するところまでを描いていく予定です。

その過程で学んだことや経験したことをシェアするために、当ブログは存在します。

発症から2年で入退院を12回経験
現在は在宅にて”全力なまけ闘病中”

休むことがニガテな完璧主義者のあなたへ。なまけ生活のススメ

ブログを始めたきっかけ

2017年4月2日ブログタイトルを変更しました。

男女比1:9の”1”の方→「なまけ闘病記」→「本日も、なまけ日和」(2017.10~)

前のタイトルもすごく気に入っていたんですが、とにかくタイトルが長すぎるので変えました(笑)

入院中に書いていた日記や学んだことを記事にして、自分と同じ境遇の方の不安を軽減出来たり、少しでも誰かのためになったらいいなと思いブログを始めました。

そして、SLEの男性でブログを書いている人がほとんどいないからです。

SLEは日本では多くみて10万人くらい発症者がいるようですが、男女比を考えるとSLE男は1万人くらい。

SLE男ならではの悩みや苦悩といったところが知りたい方にとって、何かしら参考になる部分があるだろうと考えてブログを作ってみました。

入院中や退院後生活で書いていた日記なので、思ったことをかなり正直に書いています。

また、僕が勉強した膠原病に関することや、SLEに関することもできるだけ分かりやすくまとめていきます。

この「なまけ闘病記」を読んでくださった方に、新たな発見や役立つ情報が提供できれば幸いです。

というと大袈裟かな。

このブログが日々の息抜きになったり、暇つぶしにでもなってもらえたらいいなぁ~くらいに思ってます。

気楽に読んでもらえればいいかなと思ってま~す。

※あくまで個人の経験の記録なので、すべてのSLEの方に当てはまることではないということは大前提でお願いしますね。

闘病記の投稿は現在3回目退院のところでストップしています。

今までの書いてきた分に加え、ブログに書けなかった裏話を加筆して小説風にして電子書籍を出そうと考えています。

お楽しみに!

【性格・趣味など】

友人いはく”かわりもの”らしいです。自分でもまぁまぁそう思っています。

ただ撮った写真を投稿するだけのブログも運営中。ヒマつぶしにどうぞ↓

  • 趣味:読書・音楽鑑賞・カメラ
  • 長所:真面目・努力家・好奇心旺盛・やさしさライセンス1級取得
  • 短所:話が通じない人とのコミュニケーションが苦手
  • 好きな言葉:いつやるか?今でしょ!・継続は力なり
  • 集めてるもの:ギザ10
  • 好きな男性タレント:高田純次さん・松岡修造さん・魔裟斗さん
  • 好きな女性タレントは:大江アナ・望月アナ(モッチー)
  • 好きな歌手:槇原敬之さん・奥田民生さん
  • 好きなマンガは?:スラムダンク・カイジ
  • 好きな雑誌は?:ターザン・モノマガジン
  • 好きな本:心理学・医療系の本・実用書・自己啓発など色々と
  • 好きな映画:ショーシャンクの空に・キッド
  • 好きな曲:風は西から(奥田民生)・ココロノコンパス(槇原敬之)
  • 好きなゲーム:ぷよぷよ・ドラクエ
  • 好きな場所:静かなところ(自宅・山など)・スタバ
  • 好きな動物:ナマケモノ・カメレオン・ヘビ・オカピ
  • 好きな色:オレンジ・緑・紫・黄色
  • 嫌いなタイプ:話の通じない人、冗談の通じない人、だらしない人、不誠実な人、思いやり心がない人、やさしさライセンスを持っていない人
  • 苦手なタイプ:・宇宙の話、オーラの話、守護神や神様の話など、こういう系の話はすごくニガテ
  • ドラゴンボールでかなえたい願い:世界から全ての病気をなくしておくれーー!
  • 尊敬する人:前の職場の先輩・魔裟斗さん
  • 幸せを感じる瞬間:自分のしたことで誰かが喜んでくれた瞬間
  • 生まれ変わったら:健常者として一生健康でいられる丈夫な身体で生まれたい
  • 今からでも挑戦したいことは:電子書籍出版・フリーランスとして独立開業!
  • 今一番欲しいもの:体力・筋力・持久力・お金・そして10万円の高級炊飯器
  • 旅行でいきたいところ:三宅島・沖縄
  • 特技:ブラインドタッチ・コツコツとした作業をやり続けること・人の話を聞くこと・相談にのって超現実的なアドバイスをするのが得意

物欲があまりない僕が死ぬまでに絶対に欲しいもの

10万円くらいの高級炊飯器でウマい米を食べたい!

部屋の中心で「やっぱり10万円もする炊飯器で炊いたコメはウマーい!」と叫びたい。

SLE全身性エリテマトーデス患者100の質問に回答してみたよっ!

【想い】

病気だからって卑屈になったり、ネガティブになったりするのはもったいないと考えています!

落ち込んでマイナス思考していた方が病状が良くなるなんて絶対ないと考えています。

落ち込んでいるより前向きに考えて楽しんでいた方いいでしょ!

そう考えて生きています。

SLEになったからといって、色々なことに挑戦したい気持ちは捨てていません。

現実的に無理なことは別として、やれることはある。

むしろSLEになったからこそできることも、たくさんある。

難病発症は絶望のはじまりではない。

頑張ればどうにかなる!ということを僕が証明していきたいと思っています。

今のところブログに投稿する以外のことはできていませんが、SLE発症や闘病から得た学びを、どのように活かすかを考えているところです。

何か役に立つことに使えないかな

SLEの呼び名について

SLEはSystemic lupus erythematosusの略ですが、

僕はSLE(Special Lucky Expert)と考えています。

めちゃくちゃラッキーな選ばれし者(SLE)と考えていた方が、人生楽しいでしょ^^

自分はツイている、ラッキーだって思っている人の方が実際にそうなるそうですよ。

逆に自分がツイてない・運が悪いって思っている人の方が本当にそういう人生になっていくそうです。これは証明ができませんが、そういう経験をしている方が多いということで僕もそのような考えで生きています。

自身の経験から、メンタルを安定させるためのアドバイスやコツなどを発信したり伝えたりもしています。

連絡先

せっかくブログを書いているので、ネットを通じてブログ以外の活動も行っていきたいと考えています。

お仕事の依頼・記事寄稿など受け付けています。

自分が書いた記事を載せてほしい!(寄稿依頼)という方もご連絡くださいませ。

ご連絡は下記から宜しくお願いいたします!

✉:namakesurvivor.sle.adventureアッとgmail.com

「アッと」を@に変換してメールをお送りくださいませ。

ご連絡してくださった方には、必ず返信いたします。

返信メールが迷惑メールフォルダに入ってしまう場合がありますので、数日たっても返信がない場合は、迷惑メールフォルダをご確認くださいませ。

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