プロフィール

みなさん、はじめまして。

男女比1:9の’1’の方(全身性エリテマトーデス男)

なまけサバイバーです!

なまけ闘病記は、27歳でSLEを発症した僕がドン底まで落ちてから社会復帰するところまで(の予定)を描いていく物語です。

その過程で学んだことや経験したことをシェアするために、当ブログは存在します。

2015年夏に発症

2017年4月現在、入退院を9回経験
現在は在宅にて”全力なまけ闘病中”

ブログを始めたきっかけ

2017年4月2日ブログタイトルを変更しました。

男女比1:9の”1”の方→「なまけ闘病記」

前のタイトルもすごく気に入っていたんですが、とにかくタイトルが長すぎるので変えました(笑)

入院中に書いていた日記や学んだことを記事にして、自分と同じ境遇の方の不安を軽減出来たり、少しでも誰かのためになったらいいなと思いブログを始めました。

そして、SLEの男性でブログを書いている人がほとんどいないからです。

SLEは日本では多くみて10万人くらい発症者がいるようですが、男女比を考えるとSLE男は1万人くらい。

SLE男ならではの悩みや苦悩といったところが知りたい方にとって、何かしら参考になる部分があるだろうと考えてブログを作ってみました。

入院中や退院後生活で書いていた日記なので、思ったことをかなり正直に書いています。

また、僕が勉強した膠原病に関することや、SLEに関することも出来るだけ分かりやすくまとめていきます。

この「なまけ闘病記」を読んでくださった方に、新たな発見や役立つ情報が提供できれば幸いです。

というと大袈裟かな。

このブログが日々の息抜きになったり、暇つぶしにでもなってもらえたらいいなぁ~くらいに思ってます。

気楽に読んでもらえればいいかなと思ってま~す。

※あくまで個人の経験の記録なので、すべてのSLEの方に当てはまることではないということは大前提でお願いしますね。

闘病記の投稿は現在3回目退院でストップしています。今までの分と、その続きは電子書籍で出そうかなと思ったり、思わなかったりしています。(どっちなんだ)

【ちょいと歴史】

21歳:難病:自己免疫性溶血性貧血(AIHA)と診断される。

25歳:原発性肺がんと診断される。

27歳:難病:SLE(全身性エリテマトーデス)を発症。

29歳:入院合計9回経験し、在宅療養中(H29/4)

なまけサバイバーのドラクエ風ステータスはコチラ↓

僕の仕事力を診断してみた結果↓

#あなたの仕事力

なにこの圧倒的偏り!

完璧!とか書いてくれてる割に生産性が異常に低い!どっちなの!?(笑)

名前を入力するだけなので、興味があったらやってみてね。

仕事力診断メーカー

【性格・趣味など】

友人いはく”かわりもの”らしい(笑)

・ハイパーポジティブ・前向きで明るい

でも、時には落ち込んでしまうこともあります

・変にこだわらないアッサリした性格

・几帳面・細かい性格(A型でしょと9割くらい言われます。違うけど)

・好奇心旺盛・知りたがり。興味を持ったことはしつこく手を出す傾向にあります。

・心理学が好きです。相談にのって超現実的なアドバイスをするのが得意

・自分の身体をより良い状態にするため、健康関連の本を読むことが多いです。これは発症前から。

・話が通じない人(頭が固い人)との会話が、すごくニガテ。

・宇宙の話、オーラの話、守護神や神様の話などはすごくニガテ。

・人生何事からも学べることがあると思っています。基本的に全てのことから学びたいタイプです。

趣味:音楽鑑賞・写真撮影(生き物の写真を撮ることが好き。特に水辺の生き物と爬虫類)

【想い】

病気だからって卑屈になったり、ネガティブになったりするのはもったいないと考えています!

落ち込んでマイナス思考していた方が病状が良くなるなんて絶対ないと考えています。

落ち込んでいるより前向きに考えて楽しんでいた方いいでしょ!

そう考えて生きています。

SLEになったからといって、色々なことに挑戦したい気持ちは捨てていません。

現実的に無理なことは別として、やれることはある。

むしろSLEになったからこそできることも、たくさんある。

難病発症は絶望のはじまりではない。

頑張ればどうにかなる!ということを僕が証明していきたいと思っています。

今のところブログに投稿する以外のことはできていませんが、SLE発症や闘病から得た学びを、どのように活かすかを考えているところです。

何か役に立つことに使えないかな

SLEの呼び名について

SLEはSystemic lupus erythematosusの略ですが、

僕はSLE(Special Lucky Expert)と考えています。

めちゃくちゃラッキーな選ばれし者(SLE)と考えていた方が、人生楽しいでしょ^^

自分はツイている、ラッキーだって思っている人の方が実際にそうなるそうですよ。

逆に自分がツイてない・運が悪いって思っている人の方が本当にそういう人生になっていくそうです。

これは証明ができませんが、そういう経験をしている方が多いということで僕もそのような考えで生きています。

自身の経験から、メンタルを安定させるためのアドバイスやコツなどを発信したり伝えたりもしています。

僕への連絡はコメントやTwitterでのメッセージからお願いします。お気軽にどうぞ~

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