入院3-3日目【レボレードと血小板減少】【下り?上り?】【SLE紫斑画像】2016/2/21

【くすり】
①プレドニン30㎎(2月19日~)
②ネキシウム20mg×1カプセル(胃薬)
③エディロールカプセル0.75μg×1カプセル
(骨粗鬆症薬)
④レボレード12.5㎎ 2錠(血小板UP)
⑤ブイフェンド300㎎ 粉状(2袋)(抗生剤)
⑥マグミット調整して服用
⑦バクトラミン(抗生剤)1錠

21時30分→1時30分(レボレード飲んだ)眠れなくなる→3時→5時

さすがにほとんど座っているうえ、昨日は昼間寝てしまったから夜寝つきが悪かった。

それでも結構寝られていることが凄いなと思う。入院したばかりだからかな。

1時30分に目が覚めた時、口腔内出血は出ていなかった。今回はツイてる。

今、血小板が5000以下だとしても症状としては大したことない。

余裕だな。

全然、血尿も出てないしね。精神的には大分楽。筋肉痛も軽減してきたから、そろそろ下がりきってたものが上がるだろうと楽観的にみている。

朝、起きてチャゲアスのライブを見ようと思ったんだけど、電波が悪くてなかなか読み込まないから諦めて血痰出しに精を出した。

横向きやうつ伏せになる時間を作っていると30分~1時間で、真っ赤な鮮血が出てきた。

朝食後、立った状態でお勉強を開始したら今日のリーダーナースが現れた。

ナース

「今日もしかしたら病棟移動が出来るかも」

Me

「おっ!それは嬉しいです!」

確認してもらったところ、一般病棟は空いたものの女性部屋しか空いてないという状態だったから全力のヌカ喜びになった。

というわけで、結局今日も缶詰生活が確定しましたとさ。

こんな過酷なHCUにもいいところはある。

今までいた一般病棟の4人部屋よりも天井照明の真下にベッドがあるから明るくていい。

なんだかんだナースもいい人多いし。単純に要注意人物視されているだけかもしれないけども。

ゴロゴロしながら寝てしまった僕のもとへ、リウマチ科のナースが僕の入院を聞きつけわざわざ様子を見に来てくれた。

リウマチ科ナースと再会

ナス

「明日にもベッドは空かないから、まだリウマチ科には移れません。ごめんなさいね」

Me

「いえいえ、そうだろうと思ってましたから大丈夫です。それより、わざわざ遠いHCUまで来てくださってありがとうございます。」

本当に嬉しかった。なんだか気の毒だなぁという表情をしていた。

昼食後

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主治医登場

【血液データ】

血小板6000→20000にUP!やったぜ!

主治医

「上がってきましたね。良かったです。SLEの方で、なまけサバイバーさんのようにストンと血小板が下がることってあんまりないんですよね。肺炎になったとか、感染症になった場合はあるんですけどね。徐々に調子が悪くなってきたかなぁっていうのと一致して悪化する人が多いんですよね~」

Me

「僕みたいなパターンは珍しいんですね。訳わからないのは困ったもんです。」

主治医

「一応、考えられるとしたら、微量元素として、例えば海外のミネラルウォーター(鉱水)で薬を飲むと、レボレードの効きが弱くなる可能性があります。あとは、寝る前にホットミルクを飲むようにしたとか、鉄分が多く入ったヨーグルトとかを食べるようになったことで、効果が減弱してしまったとかが一応考えられるんですけど、どうですか?」

Me

「僕は、牛乳は飲みませんし、チーズも食べてません。乳製品は食べてません。水は浄水器からの水だけです。家に帰ってから、水とお湯しか飲んでないです。」

主治医

「だとすると・・・理由がよく分からないけど、ステロイドを早く減らし過ぎたのかもしれないので、次からは2週間ごとに減らしていく形にします。ただ、ステロイドが増えると肺病変が悪くなる可能性があるので、そこは見ながらですね。」

Me

「ステロイドの効きが悪いから、急いで下げても大丈夫なんじゃないかなって考えは安易かもしれないですけどそういうことはないですか」

主治医

「効いてないわけじゃないですからね。あと、ステロイド下げてSLEが悪くなるのであれば、DSDNA抗体がUPしてくるのでステロイドを下げられないということになるけど、そういうこともなかったです。バクトラミンで下がった可能性もありますけどね」

Me

「このまま血小板が上がれば、早く帰れそうですか?肺が悪くならなければ。」

主治医

「そうですね~そうなってくれるといいですね」

とりあえず、良かった。

やっぱり、レボレードを遅くに飲んだことが効果的だったんだと思う。

僕の考えはあってるんじゃないかなと思う。今までは、22時と22時30分とか、ブイフェンドとレボレードの飲む感覚を30分開けて飲んでいた。

退院後は、食べる量が増えていたから胃にいつまでも食物がとどまっていた可能性も無くはない。

そのせいで薬の効きが悪かった可能性も一否めない。

主治医は、この意見に微妙な反応だったけれど僕はそう感じている。

なんにせよ、同じ分量のレボレードを飲んでいるのに10000→6000に下がった前日に比べて6000→20000になった。

自分でやったことで効果があったかもと思えるのはそれしかないからね。

あとは筋肉痛がかなり楽になってきたということくらいか。

あとは、しっかり休んでいるということかな。これで妻も少しは安心できるだろう。

紫斑画像

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今日は運よく?通信が上手くいってYOUTUBEが観られた。大好きなチャゲアスのライブを観たけど、やっぱり歌唱力がスゴイ。

CDよりもライブの方が上手い歌手ってなかなかいないように思う。ライブだと微妙なアーティストも中にはいるしね。

YUKIもライブの方がスゲーって思ったから、本物だよね。

ライブだと声出てなかったり、キー下げたりするアーティストもいるけど。

チャゲアスは間違いなく本物のアーティストだと思う。ものすごくパワフル。元気をもらった。

16時30~17時30分まで立ちっぱなしで本を読んだ。

家計簿をつけていたら、楽天ポイント期間限定の1800ポイントが4日前についていて29日で失効になることが判明。

忘れたころにポイントがつくなんてやり方が汚いぞ(忘れたお前が悪い)

12月に注文した本のポイントが今頃入るなんて、完全に忘れていた。

そして期間限定ポイントだなんて。

たまたま気がついたからよかったものの。何を買ったらいいか分からなくてメッチャ困っている。

寝袋を買おうかなぁ~それとも本がいいかなぁとか思ったりしている。それともスイーツ?

どうしようかなぁ。

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