入院2‐71日目【最後の夜】【馬鹿よあなたは】 16/2/10

【くすり】
①プレドニン20㎎
②ネキシウム20mg×1カプセル(胃薬)
③エディロールカプセル0.75μg×1カプセル
(骨粗鬆症薬)
④レボレード12.5㎎ 2錠(血小板UP)
⑤ブイフェンド300㎎ 粉状(2袋)(抗生剤)
⑥マグミット調整して服用
⑦バクトラミン(抗生剤)1錠

22時→23時→2時→4時起床。昨日は爆食いしたので、水分取りすぎで頻回に目が覚めた。

4時に起床し2時間くらいかけて今回の再入院初日からの日記を見直してみた。

すごく大変な時があったことを昨日のように鮮明に思い出せた。かなり苦しかった記憶がよみがえり、今現在の安定した状態が嘘のように思えた。

どれだけ幸せな状態かということが改めて分かる。ほんとに、人は苦しかった記憶も長く覚えていないからこそ乗り越えて生きていけるんだなぁと実感した。

心から、よく生還出来たなと思う。本当に不安な時期を紙一重で越えられた感じがしている。今回の入院で味わった苦しみが僕を成長させてくれたのは間違いない。

朝食時、ヘルパーさん明日退院と言ったら本当に喜んでくれた。

なんだか、感激して泣きそうになった。ほとんど雑談しない関係性だけど、本当に気にかけて優しくしてくれたヘルパーさん、ステキです。

僕の肩をさすりながら「本当に良かったですねー。すごく体調が悪そうな時もあってなんて声をかけたらいいかって時・・・あったけど。・・・良かったですねー!」

そう、いつも忙しそうだから余計な話はしないんだけど、優しさはすごく感じている。

他人事なのに、心から喜んでくれたというところがステキ。

こういうヘルパーさんにはなかなかお会いすることがない。

主治医登場

主治医

「特に変わりないので、明日退院ということで行きましょう。明日からプレドニンが17.5㎎になります。朝5㎎+2.5㎎飲んで昼・夜5㎎ずつという方法になります。」

血液データ

血小板133000→120000

やった!調整がうまくいっているのかな。

11時からは横になってYOUTUBE観てダラダラ。

14時30分例のウマいメロンパンを1つ食べた。サッと食べちゃうと分かりにくいけど、じっくり咀嚼していくと、甘みが増して口の中いっぱいにウマさが拡がる。

しつこいくらいにまとわりつく感じ。じっくり味わって食べた。2つ食べても満足度は変わらないから1つでやめておいた。水500ml一気飲みをしてフィニッシュ。

こういう形であえてお腹パンパンマンにすることが食べ過ぎを防ぐ一つの有効な方法になるかな。

15時 日記書き

ここ数日体温が35℃台のことがある。やっぱり炎症があったから熱が出ていたということなんだろうね。部屋が若干暑くて、少し汗ばんでるくらいなのに体温はそんな感じ。

いよいよ明日退院になる。やっぱり、少しだけインフルエンザが怖いことと、筋肉痛があるからテンションが上がらないというのはある。

やっぱり、何度も延期になっているから、また延期になるんじゃないかって想いがどうしても拭えない。

もし今から風邪引いたとしても黙って帰るけどね!

これからは勉強とかしないで、YOUTUBEとかネットサーフィン、動画を観てのんびり過ごすことにする。遊びまくります。退院したら色々めんどうなことしなきゃいけないし。

【馬鹿よあなたは】

というコンビを知っているだろうか。あまり有名ではないと思うけれど、このコンビの空気感がかなり独特で、大ヒット!

ふわっふわの金属というネタが面白すぎて大爆笑した。

一般ウケはあまりしないかもしれないけれど、最高に好き。

夕食後、退院祝いにお菓子を食べることにした。毎日食べているけども。

悩んだ結果、野菜かりんとうにした。甘さ・堅さが弱めだったけど、量がまぁまぁ多かったからガリガリ食べた。

水分をたっぷりとって、なんとか、追加で堅揚げポテトを食いたい欲求を抑え込んだ。

19時30分 主治医登場

主治医に挨拶して、お礼を申し上げた。

あと、日光過敏について質問

主治医

「日光過敏は人によって出る・出ないというのはありますけど、日光にあたること自体で病気が悪化することが考えられるので、あまり当たらない方がいいというのは言えます。通勤とかくらいだったら大丈夫ですけどね。」

ということでした。

最後のテレビカード40分でホンマでっかTVを観ながら日記を書いている。

いよいよ退院となると、不思議なものでテンションがやや下がっている。なんだろう。

ちょっと不思議な気分だ。寂しいのかな?不安なのかな?よく分からない。また退院が延期になる可能性がゼロじゃないというところで、まだ大喜び出来ないというのが本音かな。

明日にならないと安心できないってことだと思う。安心していると、ゴールテープ目前でバラエティみたいに落とし穴に落ちるパターンになっちゃう気がして・・・。だからかな。

それにしても、本当に長かった。

ずっとここに住んでる感じがするもんね。なんか優しい人に囲まれて生活してきたから日常生活に戻るのが心配だわ。

望んでいた静かな生活が出来るんだけど、それは孤独な生活に戻ることを意味する。

妻がいるから完全に孤独ではないんだけども。

本当に死ぬことを覚悟したあの日、退院できないんじゃないかとさえ思った。

いつまでも良くならなくて、イライラしたこともあった。

良くなったと思って安心してたらまた血小板が想定外に急降下したり、血小板が安定して安心したら肺病変が見つかってドンドン悪くなって。

点滴や内服の効果が全然感じられなくてイライラしたこともあった。

点滴を変えて良くなって、もう大丈夫だから退院出来ると思わせて、また悪化して背中が痛くなったり、点滴でイライラしすぎて失踪したり・・・

自分自身のストレス耐性の低さや誘惑に勝てないところ、精神的に不安定なところを思い知らされた。

なかなか不安が尽きない入院生活だったけれど、やっぱりスタッフに恵まれたというのは間違いない。

スタッフの連携ミスやモロモロでイライラすることはあったけども、スタッフの態度が悪くてイライラさせられたことはない。

ヘルパーもナースもそういう人がいないということが、すごいことだと思う。そして医師さえもそうだからね。素晴らしすぎる。

色々あったけれど、いよいよ明日退院する。

昨日、先生と写真を撮る時「またお会いしますし」とサラッと言われたんだよね実は。

これはSLEは症状に波があるから、また入院して会うことになるという意味だと思ったけれど、もう入院する気はない!

前回もそう言ったんだけどね。もう、入院するつもりないからね先生。ほんとに。

今回の入院をいい思い出として残すために写真撮ったんだからね!

先生、もう入院しないよ。ドンドン元気になるから!

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