SLE全身性エリテマトーデス患者100の質問に回答してみたよっ!

全身性エリテマトーデス100の質問に回答コーナー

こんにちは!今日も絶好調なまけサバイバーです^^

他のSLEブログで何度も見かけた「100の質問に回答」を僕もやってみました!

1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。

なまけサバイバー

2・発病したのはいつですか?

2015年9月

3・性別は女性ですか?男性ですか?それとも・・・。

男性

4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
①プレドニン20㎎

②バクトラミン9錠(抗生剤)

③ネキシウム20mg×1カプセル(胃薬)

④エディロールカプセル0.75μg×1カプセル

(骨粗鬆症薬)

⑤レボレード12.5㎎ 1錠(3/28~)

5・紫外線対策にどのようなことをしていますか?

長袖・帽子・日傘・紫外線の強い時間をさけて外出する
6・SLEになって得したことを教えて下さい。

視野が拡がった

職業選択の幅が拡がった

あり余る時間を手に入れた

7・入院中は何をして時間をつぶしますか?

勉強・読書・テレビ・日記書き・考えごと・身体のメンテナンス
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか?

脳梗塞

9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか?

ない

10・膠原病って漢字で書けますか?

いきなり書いてって言われたら書けない

11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか?

3秒

12・お仕事は何かされていますか?

吾輩はSLEである。仕事はまだない。
13・趣味は何ですか?

特別な趣味は特になし。

14・今の主治医で何人目ですか?

1人目

15・漢方薬を使用したことはありますか?

無い
16・今後不安なことはありますか?

社会復帰・くすりの副作用

17・昨日の昼食のメニューは何でしたか?

・・・?

18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか?

しっかり休むこと。

頑張りすぎず、なまけること

ネガティブ思考にとらわれないこと。

19・今の医療現場に「ガツンッ!」とひと言お願いします。

明らかに医療者に向いていない性格の方(患者に暴言・暴力を振るったり、患者を思いやれない人)は転職しましょう。

もっと楽な仕事はたくさんありますよ。人と関わらない仕事がたくさん。

20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか?

あります。結婚しました。

21・季節によって体調は影響されやすいですか?

冬の方が体調が良くない感じはします。

22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか?

ハワイやグアムに行って泳ぎたい

23・たまに「どこが悪い?」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか?

以前は頭と言っていましたが、最近は「どこも悪いところは無い」と答えています。

24・お見舞いでもらって困る物って何ですか?

ナマモノ(食中毒が気になる)

25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか?
プラセボ(偽薬)ですか?って聞いちゃう

26・今までに何回入院したことがありますか?

SLEでは9回

27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか?

28・雨の日って体調が悪くなったりしますか?

頭痛が出る時があります。

29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ~」と思う有名人を教えて下さい。

男性なら高田純次さん

女性なら石田ゆり子さん

30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ!」と呼んでしまいませんか?

しまいません

31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう!
自費だったらとっくに破滅しています。本当に助かっています。ありがとうございます。

32・究極の選択です。入院するのならどっち?(理由もお願いします)
①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
迷わず②

イビキ患者の部屋は本当に眠れない時は地獄

33・たいてい関節痛はどこから始まりますか?
僕は両膝でした

34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか?
プレドニン

35・あなたの主治医は誰に似ていますか?

誰にも似ていない感じ

36・膠原病友の会には入っていますか?

入っていない

37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか?

うつ伏せ以外

38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。

考えたことあるけれど、思いついたことがないです。

SLEの別の呼び方として(Special Lucky Expert)と呼んでいるくらいです。

39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ~」って毎回言われたりしませんか?

自分で「今日は何本ですね」って言ってしまうからか、言われません。

40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか?
ステロイドを使っている以上、仕方ないので特になし。

41・その努力の成果はありましたか?

なし

42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
S:そんなに

L:落胆してたって

E:良いコトないじゃん

43・今の主治医には満足していますか?
大満足しています。

44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか?

電車とバスで1時間くらい

45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。

多すぎて書ききれないけれど、絶対にないと困るのは耳栓・ipod・タブレット

46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか?
何の点滴なのかをちゃんと確認する

47・ナースコールはよく使うほうですか?

ほぼ使わない

48・血圧はどれくらいですか?

120/70mmHgくらい

49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか?

SLE

50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか?

全く知らない

51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ?」と判断するのはどのような症状ですか?
紫斑が多く出た時。鼻血が出たり出血症状が強くなった時。

そういう特は、だいたい入院。

52・主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか?
さすがにツッコむ(笑)

53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか?

診てもらっていない

54・今までで一番辛かった治療は何ですか?   肺の部分切除術

55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか?
今までのステロイドを選択かなぁ・・・難しいな。生活がシャレにならないくらい苦しくなるなら選択肢に入らないかな。

56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか?

よく分からない

57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか?
聞いたことがないし、身近に膠原病患者がいないので分からない。

58・腎生検をしたことはありますか?

なし
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか?

6錠くらいかな。無理すると誤嚥しちゃいそう。

60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか?
めちゃくちゃ楽しそうだけれど、ナースコールは押さない(笑)

61・「アレって医療ミスじゃなかったの?」ってエピソードがあったら教えて下さい。
くすりの量が変更になったが連絡されず、知らずに倍量飲んでしまっていた。

62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。

病院に入院して、病院食以外は食べない。ほとんどの人が痩せると思う。

それでもダメならライザップ!

63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか?

退院時の菓子折り・あとは、撮った写真

64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。

バクトラミン

65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
採血部位をジーっと見ながら採血すると痛くないですよ(笑)

66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか?

抗ds-DNA抗体の値と実際の身体の状態

67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか?
やったーーー!!

68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。

あっ、そういうのは無理です(笑)

69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか?

日記を毎日書き続けていること。

疾患に関する勉強をけっこうやったこと。
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。

(-.-)

71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか?

別に気にしない

72・タバコは吸いますか?

吸わない

73・お酒は飲みますか?

飲まない

74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか?

月に1~4回

75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか?
必要があれば迷わずした方がいいと思う。

76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか?

拒否しているので0回

77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか?

どういうことだろうか。狼男になっていないかとかそういうこと?(笑)

78・何かアレルギーはありますか?

花粉症

79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか?

ほぼ全て言えている。

80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか?

思う。

81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか?

いいえ

82・やはり食欲はモリモリですか?

もともと大食いなうえ、食欲の制御が難しくなりましたね。

83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか?(あれ?)

羊肉ってウマいよね

84・寝付けない夜はどうしていますか?

30分眠れなかったら諦めて何かしらの作業をする

85・SLEの他に何か病気はありますか?

自己免疫性溶血性貧血

86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか?

なし

87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。

SLEがこの世から消える日を信じて待ち続けています。よろしくお願いします。

88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか?
過去に一度だけ、病気から目を背けて診察に行かなかったことがあります。21歳くらいの時。

89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか?

5時に起きて21~22時に寝る。
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか?

いない

91・今の体調はどうですか?   絶好調

92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
ネギを値切る。夜中までbyさまぁ~ず

93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。

ラジオ体操・オチョ

94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか?
難治性って言われているから、あまり良いとは言えないかなぁ。

95・食事制限はありますか?

塩分の摂りすぎや食べ過ぎに注意と言われている程度

96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。

自分のブログが思ったより多くの人の目に触れ、人の役に立てていること。

あとは、自分でブログを作ることができたこと。

97・SLEになって一番嫌なことは何ですか?

社会復帰できていない現状

98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?

奥田民生さん「風は西から」
99・自分のことを優等生患者だと思いますか?

自己管理に関しては規則正しい生活を心がけ、酒・たばこもしないので優等生だと思う。

治療の反応性という意味では、全くの逆だと思う。

100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか?

僕の人生を大きく変えるために訪れたチャンス

SLEのみなさん、暇があったらやってみてはいかが?

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なまけサバイバー

なまけサバイバー

ハイパーポジティブなSLE男。 発症2年で11回の入院を経験。医師から超難治性患者と言われている。 社会復帰・病状安定を目指す傍ら、役立つ医療情報や実体験の発信を行っている。 連絡先・プロフィールはコチラ

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