【寄稿記事】SLE情報「ルッコラ」さんSLE発症前後の症状・入院・治療・経過など情報まとめ

メリークリスマス!なまけサバイバーです。

今年は3年ぶりに家でクリスマスを迎えることができました!嬉しい限りです!^^

それはさておき

またまたSLEの情報提供をしてくださる方が現れましたのでご紹介させていただきます!

より良いブログ運営にご協力ありがとうございます!

part①はコチラ

ルッコラさん SLE情報まとめ

39歳 女性 無職  ※SLE発症は37歳

①発症前の生活状況

20代後半から、年々、労働時間が増えてきており、慢性的な睡眠不足に陥っていました。深夜まで残業をすることや、帰宅後または休日に自宅で仕事をしていることも多かったです。夏休みや年末年始の休暇中、旅行先でも仕事をしていました。

②発症時(発症直前)の症状・状況

2011年に旅行中に尿の異変に気付き、病院へ。血尿が出ていましたが、それは自然回復しました。しかし、膠原病の疑いがあるとのことで、その後、3年近くに渡り、定期的に血液検査を続けていました。

2015年の前半に、日頃から定期的に出てはひっこむ斑点状の皮膚炎が、悪化し、日頃検査をしている病院の皮膚科にかかりました。そこではまず、シェーグレン症候群の疑いが明らかになりました。

今思えば、10年以上も前から、同じような皮膚炎には悩まされ、その都度、皮膚科では塗り薬やアレルギー対策の飲み薬を処方されていました。その頃から発症していたのかもしれません。
その後、腎臓内科からリウマチ科の検査を続け、SLEの疑いがあるという診断を受けました。紫外線を避け、疲れをためないようにと指導を受け、通院することになりました。

この頃、夫のタイへの転勤が決まり、私もついていくことにしていました。退職の段取りや引き継ぎも進めていました。

③入院までの流れ

仕事もしながら、普段通りの生活を続けていましたが、2015年の5月から6月にかけて血小板の減少が進みました。
20.7万個/ul(3月16日)→12.3万個/ul(5月8日)→7.2万個/ul(6月12日)→5.8万個/ul(6月25日・入院中)→4.3万個/ul(7月10日)→3.7万個/ul(7月15日・第2回入院日)

2015年6月12日の定期検査の結果を受けて、主治医から入院するように指示が出ました。7月中旬には、下見も兼ねたタイへの旅行を考えていたのですが、それも取りやめることになりました。

④入院中の治療経過(開始時の薬・治療内容〜経過)

2015年6月の最終週から2週間の入院を予定していましたが、血液の病気の疑いがある、とのことで、1週間で一度退院をします。

別の病院の血液科で詳しい検査をする必要があるためです。

検査の結果、やはり造血には異常が認められないとのことでした。

SLEとして治療をするべく、再び元の病院に入院することになりました。

約2ヶ月を予定した入院です。

夫は先にタイへ引っ越し、入院中は母と姉がフォローしてくれました。

タイに行くつもりで、引き継ぎ&退職をしていたので、仕事の調整でバタバタすることはありませんでした。

治療は、ステロイド(プレドニン)50mgの服用から始まりました。

服用開始後、1週間くらいで血小板の量が回復しました。

3.7万個/ul(入院時)→10.5万個/ul(7月21日)

ステロイドの影響で、不眠の症状が出始めますが、慢性的な怠さや眠気から解放され、身体が楽で気分も明るかったです。

徐々に副作用が出始めて、血糖値やコレステロール値が異常となります。

副作用対策の投薬も増えていきました。

ランソプラゾールOD錠15mg(胃薬)

クレストール錠2.5mg錠を2錠(コレステロールを抑える)

ダイフェン配合顆粒0.5g(感染症予防)

ボナロン錠35mg(週に1回、骨粗しょう症を防止)

血小板の数値は安定していたので、段階をふみながらプレドニンの減量をし、35mgへ減量した段階で退院をしました。予定より2週間早い退院でした。

この頃から、ムーンフェイスなど見た目の副作用も出始めました。

退院後は、2週間に1度の通院から始まりました。

自宅での療養生活は、1日の半分くらいは横になっているような生活でした。倦怠感がひどく、入院時の方が元気だったような気さえしていました。

ムーンフェイス、脱毛、多毛、体重増量、コレステロール値の異常、知覚過敏等々、副作用にも悩まされ続けました。

振り返るとこの頃が一番、心身的につらかったです。

2016年1月から免疫抑制剤のイムラン錠を服用開始します。この時点でプレドニンの服用量は20mgでした。

2016年8月には、タイへの引っ越しをしました。この時点で薬の服用量は下記となります。

●1日の薬量:プレドニン11mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒5g イムラン錠75mg カルシウムの薬

タイのドクターにかかってからは、プレドニン減量、プラケニルへの切り替えをはかります。

■プレドニン減量ペース

プレドニン7.5mgと5mgを交互に服用 1週間

プレドニン7.5mgと2.5mgを交互に服用 2週間

プレドニン7.5mgと0を交互に服用 3週間

プレドニン5mgと0を交互に服用   4週間

プレドニン2.5mgと0を交互に服用  3週間

プレドニン2.5mgを週に2日服用 4週間

プレドニン2.5mgと0を交互に服用 4週間

※血小板が減少したので、一旦増量

プレドニン2.5mgを週に3日服用  4週間

※血小板が回復したので、再び減量

プレドニン2.5mgを週に2日服用  4週間

※血小板が回復したので、再び減量

プレドニン2.5mgを週に1日服用  8週間

プレドニン服用停止(2017年6月)

2016年10月プラケニル服用開始

⑤現在の状況(発症からの経過年月、治療歴、現在の服薬状況)

SLEと診断されてから、約2年半が経過した2017年12月現在は

・プラケニル200mgを2錠 毎日

  • イムラン錠50mg 週に2日

を服用しています。ドクターの指示のもと、どこまで薬を減量できるかの実験中といったところです。

⑥SLEの方へ向けて、メッセージ

SLEの症状や治療方法は人によって様々で、人の情報が必ずしも自分に当てはまるとは限りません。とはいえ、ブログや本で得た他の方の情報は大変参考になり、励みにもなりました。

私の体験がみなさまの参考になりましたら、幸いです。

⑦ルッコラさんのご紹介

ルッコラさんも、ブログを書いていらっしゃいます。

実は僕が発症した時に最初にお世話になったブログが、ルッコラさんのブログでした。

ちなみに僕がブログを書くきっかけになったブログでもあります。

ステロイドがゼロになるまでの過程もブログで更新されています↓

興味のある方は要チェック‼

URL:SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ

情報提供をしてくださり本当にありがとうございます

同じSLEでも発症時の状況・経過・治療などはかなり差があります。このように情報共有できるとすごくありがたいものです。僕がそうでした。

「私の情報も載せていいよ!」という方がいらっしゃいましたら、ご連絡いただけましたら嬉しいです!↓

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掲載させてくださる方がいらっしゃいましたら、随時追記していきますね。

よりよい情報共有の場になりますように!^^

メリークリスマス!

そして、良いお年をお迎えください!

それではsee you next t~ime♪

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コメント

  1. シャン2 より:

    初めまして。遅い時間に失礼致します。
    なまけサバイバーさんのブログを時々、拝見させて頂いてます。
    私は、SLE歴18年くらいで病状は落ち着いています。
    こちらの記事のルッコラさんがバンコク在住という事で、私も今バンコク在住なのでルッコラさんブログにコメントしようとしたのですが出来なかったので、こちらの場をお借りしてすみません。

    • ルッコラ より:

      シャン2さん
      初めまして。ルッコラです。

      ブログへの訪問ありがとうございます。
      コメントが投稿出来なかったとのこと、ご迷惑をおかけしました。

      現在は投稿出来るかと思いますので、よろしければ
      いつでもお気軽にコメントくださいね。

      >なまけサバイバーさん
      お知らせくださり、ありがとうございました。

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