【寄稿記事】SLE情報「ひなた」さんSLE発症前後の症状・入院・治療・経過など情報まとめ

退院してから、そろそろ3週間ですが、体調は良好!最高の気分は持続しています!

明日、東京は台風が直撃するそうなので家でブログでも書いておこうと思います。

【障害者の事業所相次ぐ閉鎖】 

障害者たちの働く場となる事業所で、経営が行き詰って閉鎖される事態が相次いでいるという記事が新聞に出ていました。

閉鎖された事業所は障害者総合支援法に基づく「就労継続支援A型事業所」であった。

理由として挙がったことの一つとして、助成金が目当てになっている可能性があるとのこと。悲しいですね・・・

詳細はFacebookページの方に書きました。

Facebookページ

話は変わりますが、またまたSLEの情報提供をしてくださる方が現れましたのでご紹介させていただきます!

より良いブログ運営にご協力ありがとうございます!

part①はコチラ

ひなたさん(15歳女性)

①発症前の生活状況(ストレスはあったか・ストレスを感じていたか、生活の中で大きな変化はあったかなど)

ストレスはなかったです(症状が出始めてから症状に対する不安、ストレスはありました)

②発症時(発症直前)の症状・状況③入院までの流れ

(1) ソフトテニス部に所属していてバリバリ日光に当てっていました。手首が痛くなり始めましたが打ち方がおかしいのだと思い放ったらかしに

 

2)蝶形紅斑がではじめました。これも日焼けだと思い放ったらかしに

 

330分の道のりを休憩しながら2時間かけていたり、大会中に足が痛くなり泣きながら試合に出てました笑。倦怠感と靴が合わなかったのが原因のようで、買い換えると24cmから26cm( Ö )。(浮腫でした)

 

4)虫垂炎になり手術。これで一気に悪化したと思います。

・整形にいき腱鞘炎と言われますが、(母がシェーグレン症候群で1度誤診されていたので)市立病院に紹介状を書いてもらうと、スポーツ外来の先生が紅斑を見て膠原病を疑い採血をして下さったため、SLEの疑いで大きな病院にうつりました。

④入院中の治療経過(開始時の薬・治療内容~経過)

されるがままで量は詳しくわかりませんが、ステロイド内服を始め効果がなく、パルスを3クールした後、セルセプトを加えて約2ヶ月で退院しました。その後1ヶ月程の入院もしました。

⑤現在の状況(発症からの経過年月、治療歴、現在の服薬状況)

発症からは恐らく1年半ほど過ぎていて、ちょうど今頃退院しました。タクロリムスを入院して調節する予定でしたが、住んでいる地域は高校に送る内申が2学期のもののため、外来にしてもらっています。

現在:/day

・プレドニン(ステロイド)10

・セルセプト2000

・プラケニル200

・タクロリムス2

(ビタミン剤などのフレンズ)

⑥SLEの方へ向けて、メッセージなどありましたらどうぞ!

副作用が嫌で不登校になり、薬を飲まなくなりサボり癖がついています。今は登校し楽しいSchool Lifeを送っていますが、その中での再入院の話です。

薬をサボると必ず返ってきます、まさに「倍返しだ!」状態です(古いですね^^;

1度ひとりでゆっくりする時間をもつことも、私は仲のいい方と過ごすのと同じくらい大切だと思っています

追記分

⑦副作用が嫌で薬を飲まなくなったとのことですが、薬をやめてしまった期間はどのくら

いでしたか?ステロイドもやめてしまいましたか?

 

2週間程です(はじめは徐々に減らしてましたが、もう学校行ってないからいいやと思ってしまい一気にやめた期間)

2週間の間はステロイド内服もやめてしまってました

 

その時の体調の変化や心境はどのようなものでしたか?

 

体調の変化は関節痛がありましたが、倦怠感はあまり感じなかったです(学校に行っていなかったためあまり疲れなかったからなのかもしれません)。心境はしては(病気のせいと言われていましたが薬をやめたらピタッと止まったこともあり)嬉しい気持ちが勝っていました((不良患者ですね(◞)

⑨現在、学校に通っているひなたさんにとって、SLE(病気)があることで大変だな〜と思うことは何かありますか?

 

関節痛はまずはじめに手が痛くなるのですが、右手首か右指が曲げられなくなると字がかけなくてノートが写せないのが苦労してます。

その場合は、友達にノートを見せてもらって後日書いたりしています

情報提供をしてくださり本当にありがとうございます

同じSLEでも発症時の状況・経過・治療などはかなり差があります。このように情報共有できるとすごくありがたいものです。僕がそうでした。

「私の情報も載せていいよ!」という方がいらっしゃいましたら、ご連絡いただけましたら嬉しいです!↓

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