【寄稿記事】SLE情報「晴れる」さん SLE発症前後の症状・入院・治療・経過など情報まとめ

こんばんは、無類のタバコ嫌い、なまけサバイバーです。

飲食店に入った際に、喫煙席が近い場合はタバコの臭いが気になることがありますよね。

自分の持ち物に、あの臭いが移ってしまった時の気分は最悪です。本当に気分が悪い。

 

そんな状態を避けたい場合、バッグなどの持ち物にハンカチをかけておくと臭いが直接しみこまずにすみます。

 

また、タバコの臭いは煙とともにあらゆるところに付着するので、座席や机をさりげなく手持ちのウエットティッシュやおしぼりなどで水拭きしてから座るのも効果的ですよ。

 

それはさておき

またまたSLEの情報提供をしてくださる方が現れましたのでご紹介させていただきます。

より良いブログ運営にご協力ありがとうございます!

part①はコチラ

5人目 「晴れる」さん

1 発症前の生活状況

私が高熱を出したのは2011年、大学1年生のときでした。3.11地震後で、入学式やオリエンテーションが潰れ、節電の関係で週5の授業が週6に変更になり、夏休みを早めるという大学の方針がありました。

私だけではなく、皆不安定な時期ではありました
が、私は人一倍、慣れない大学生活に不安で眠れない夜が続きました。

家から学校まで2時間かけて週6で大学へ通い、日曜日はバイトをするという生活をしていたので、今思えば体調を崩して当たり前の生活をしていました(笑)

2 発症時の症状・状況

やっと夏休みが来て、友達と旅行に行って、3日間はしゃいだら、帰ってきて熱がでました。

旅行の疲れだと思いましたが、数週間後には40度に上がり、結局1か月以上続きました。

当時はウイルス感染ということで、1カ月ほど入院して抗生物質の点滴で熱が下がりましたが、振り返ればこのときが発症だと思います。

3 入院までの流れ

3年後、就活生の春に再び高熱がでました。このときも、就活、人間関係、生活すべてがうまくいかず精神的に辛い時でした。

入院して3年前と同じ先生に診てもらい、抗生物質の点滴を入れましたが、全く効果が出ず、結局高熱が3か月続きました。

ほぼ意識がなく、集中治療室で過ごす日々が続いた後、膠原病の先生が現れました。

当時は総合内科に入院していましたが、膠原病内科に移動すること、ステロイドというお薬を使うことを説明されました。

このとき、家族は、このままだと命の危険があると呼び出されていました。

4 入院中の治療経過

意識が朦朧とする中で、ステロイドパルスをしました。1週間ほどで高熱が下がり、SLE疑惑があると知りました。

熱が下がってステロイドを減らし、退院しました。

2年後、再び高熱が2か月続いた後、入院して、またステロイドパルスをして熱を下げました。

このときは、3日間投薬しました。ちなみに、高熱が出る前は、社会人デビューしたものの、人間関係で悩んだり、環境になじめずに辛かったので、やはり熱がでたか、、、というかんじでした笑。

5 現在の状況

高熱がでて、入院して、強いお薬を使い熱を下げ、退院、、、ということを3回繰り返して、6年が経ちました。

私の場合、関節痛やどこか臓器に異常がでる、など 、そのような症状は皆無で、毎回、精神的、肉体的に追い込まれると、高熱が出るだけです。

だからこそ、医師には難しいと言われます。

現在は、プレドニン9ミリと、プレドニンの副作用や将来のリスクを予防するためのお薬をいくつか飲んでいます。

6 SLEの方へメッセージ

正直な話、私自身も、よく分からず、この病気になりました笑。

SLEになった以上 、今の時点で私が1番大切だと思うことは、自分のペースをみつけることですかね 。

それが1番難しい気もしますが、自分の心と体が安定する生活リズムを見つけることが、病気がよくなることにつながるのかな、と思います。

晴れるさんはSLE患者であり、ブログを書かれています。

かなり正直に本音で色んなことを書かれていることが大きな特徴になっているブログです。

興味がある方は、チェックしてみてね↓

あと1年生きると決心した24歳

みなさん、情報提供をしてくださり本当にありがとうございます

同じSLEでも発症時の状況・経過・治療などはかなり差があります。このように情報共有できるとすごくありがたいものです。僕がそうでした。

「私の情報も載せていいよ!」という方がいらっしゃいましたら、ご連絡いただけましたら嬉しいです!↓

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よりよい情報共有の場になりますように!^^

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なまけサバイバー

なまけサバイバー

ハイパーポジティブなSLE男。 発症2年で11回の入院を経験。医師から超難治性患者と言われている。 社会復帰・病状安定を目指す傍ら、役立つ医療情報や実体験の発信を行っている。 連絡先・プロフィールはコチラ

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