【寄稿記事】SLE情報「みけ」さん SLE発症前後の症状・入院・治療・経過など情報まとめ

こんにちは、コレステロールが気になっています。なまけサバイバーです。

卵はコレステロールが非常に高い食品として知られていますね。

食事由来のコレステロールは全体の約2割であり、実は血液中のコレステロールの約8割は肝臓自体が作っています。

 

食事から多くコレステロールを摂取しても、その分肝臓が調整をするため、血中のコレステロール値は一定に保たれるようになっているそうです。

 

実際、卵の摂取頻度が週1日未満の方と毎日摂取している方で、総コレステロールの濃度に差がなかったというデータも出ているくらいです。

※遺伝的に体内のコレステロールをコントロールできない方もいます。

今まで信じられてきた常識が覆るなんてことは、よくあることですね。

それはさておき

またまたSLEの情報提供をしてくださる方が現れましたのでご紹介させていただきます。

より良いブログ運営にご協力ありがとうございます!

part①はコチラ

ということで、今回は「みんなの全身性エリテマトーデス発症前後の状況・入院・治療・経過など情報まとめpart②」です。

4人目:みけさん(女性)

★きっかけ

平成28年6月頃

会社の健康診断で尿たんぱくが3+。再検査となる。もうほっておこうかなと思いつつも、一応再検査(やっぱり尿たんぱくが…)

→もう少し大きな病院で検査してくださいと言われ、素直に大きな病院で再検査。→やっぱり尿たんぱく…腎臓の生体検査した方がいいとすすめられて、腎生検→

「SLEです!」という流れです…

発症前の生活状況・ストレスなどはありましたか?

発症に関して思い当たることが特にないんですよね…もともと日焼けしたくない方なので思いっきり日光浴びたって言うこともないですし。

ストレスも仕事で日々感じる程度の、とりたてて強いストレスでもないかなと思います。

 

でも、椅子に座っているのもしんどいくらいの体のだるさを感じる事が、週1くらいで出てきて、疲れてるのかなーおかしいかなーぐらいは思ってたので、SLEですと言われて、なるほど!だるかったわ!という感じですね。

★ここからは入院の記録

平成28年9月20日(火)

入院。主治医の先生(腎臓内科)、担当医の先生(膠原病内科)が問診に来られる。昼過ぎに頭痛で頭痛薬をもらう

【検査】

・尿検査

・畜尿検査

・骨密度検査

・心電図

・動脈硬化検査

【薬】

・頭痛薬(カロナール)

平成28年9月21日(水)

昼過ぎに頭痛がして頭痛薬をもらう。早朝の血液検査の結果、やはり貧血なので鉄剤の服薬が始まる。眼科、心臓エコーは特に問題なしという事。

【検査】

・血液検査

・心臓エコー

・頭のMRI

・眼科検診

【薬】

・頭痛薬(カロナール)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

平成28年9月22日(木)

夕方頃、先生が来られ頭のMRIの結果について話を聞く。一部異常が見られるので念のため膠原病治療の開始前に検査をしておいた方がいいという事。脳の髄液を取るルンバール検査と血液検査を明日行う。

【検査】

・尿検査

・便検査

【薬】

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

平成28年9月23日(金)

お昼前に、腎生研の検査結果を再度聞く。Ⅱ型のループス腎炎でそこまで強い炎症ではないという事。脳の髄液の結果から薬の強さが決定されるという事。

夕方、髄液の結果については膠原病による炎症が発生していると判断できる度合でなかったと説明があった。髄液の精密な検査結果については他の病院に回すため後日。

【検査】

・腹部エコー

・ルンバール

【薬】

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

平成28年9月24日(土)

今日から高血圧の薬(ミカルディス)と胃薬(ネキシウム)が始まる。関節エコーの結果、関節に炎症はなし。

先生からは髄液から膠原病による影響は見られないので、プレドニンは小量の35mgの量(5mg×7錠)から始めていくと説明がある。昼過ぎから外泊。

【検査】

・関節エコー検査

【薬】

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

平成28年9月25日(日)

外泊中。20時に病院に戻る。

【薬】

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

平成28年9月26日(月)

先生がステロイドの説明に来られる。初めによくある副作用としては不眠があるという事。ステロイドの副作用で血圧が上がるので、上がってきたらミカルディスの増薬も考える。

目標は上が安定して130以下になる程度。昼の血圧は140/110。今日からリウマチ膠原病内科に転科。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

平成28年9月27日(火)

脳髄液について、さらに詳しい検査を行うということで、ルンバールの検体を大学病院に送ったと説明があった。

今週中に検尿と血液検査をして薬の効果を見る予定。明日から肺炎予防のバクタという薬を開始予定。血圧は平均して140/100程度。目立った副作用はなし

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

平成28年9月28日(水)

今日から肺炎予防の薬が開始。バクタ(ダイフェン配合顆粒)はアレルギー反応のリスクがあるため少量から開始して増薬をしていく。

また骨粗鬆症の予防の薬を開始するにあたって歯科受診が必要なため、今週中に外出して歯科を受診予定。骨粗鬆症の薬の説明を手紙に書いてくれるという事。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合顆粒(朝0.005g・夕0.01g)

平成28年9月29日(木)

先生から、ピルの服用は血液を固くする作用もあるので服用が必要かどうか病院に確認すると話があった。

今日の血液検査・尿検査の結果、尿蛋白の値が9/7の1000から200ぐらいに減っている、薬の副作用で肝機能や腎機能が低下しているという事も見られなかったのでこの薬の量をしばらく続ける。

【検査】

・血液検査

・尿検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 40mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合顆粒(朝0.02g・夕0.04g)

平成28年9月30日(金)

昨日の検査から尿蛋白の値が減っていると再度説明をされる。血圧がまだ安定しない。朝方に血圧が上がる傾向があるので夜間から上がり続けている可能性もあり、来週24時間血圧を測り続ける検査を行う予定。

血圧が上がると腎臓に負担がかかり尿蛋白も出てしまうという事で血圧を下げる薬(ミカルディス)は本日から増薬。外出して歯科受診。

【検査】

・血液検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合顆粒(朝0.1g・夕0.2g)

平成28年10月1日(土)

歯科受診から抜歯予定などなかったため、来週月曜から骨粗鬆症予防の薬を開始する。また、血圧が高いので退院後は減塩に気を付けてもらいたいと先生から話があった。来週月曜日に栄養指導があるという事。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合顆粒(朝0.4g・夕0.5g)

平成28年10月2日(日)

日曜日なので先生の回診はなし。ダイフェンが顆粒から錠剤に変わる。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

平成28年10月3日(月)

元々、血液が固まりやすい素因があり、血栓症・脳梗塞のリスクがあるのでピルの服用は中止するようにという事で明日からピル服用中止。朝の血液検査の結果からは、薬による肝機能の影響はなし

補体(C3・C4・CH50)の値は横ばいでまだ薬が効いてくるには時間がかかる、クレアチニンの値が少し高くなっているが病気の勢いが強くなっているわけではなく、薬の一時的な影響で高くなっているように見えるものと考えられるそう。

コレステロール値が高くなっているので、コレステロールを抑える薬を近々開始する予定。骨粗鬆症の薬(アレンドロン酸錠 35mg)は今日から開始。

栄養指導があり、ステロイドを飲んでいるとコレステロールや血糖が上がりやすいので食生活に気を付けるように、血圧が高いので、1日6gを目安に特に減塩を意識するように指示があった。

【検査】

・24時間血圧測定(16時~翌16時まで)

・血糖値測定

・血液検査

・尿検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・アレンドロン酸錠 35mg

平成28年10月4日(火)

今週木曜日の血液検査の結果で、もし腎臓の数値が悪くなっていなければ退院時期について考えていくという事。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

平成28年10月5日(水)

24時間血圧検査の結果を聞く。平均は130を切っていたので落ち着いてきてはいるが、夜間の就寝時には通常低下するはずの血圧が、逆に上がっているので注意が必要という事。退院後も血圧の測定を継続して、高血圧の薬を増やすかどうか判断する。

【検査】

・畜尿検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

平成28年10月6日(木)

早朝の血液検査結果でクレアチニン値も悪くなかったので、退院し自宅療養で様子を見ていいと話があった。

明日13時、退院予定。脳のMRI異常については、髄液中の蛋白量が多過ぎるという事もなく、各種検査の結果、SLEによる神経精神障害(NPSLE)が起こっているとまで、炎症は見られないと判断できるそう。

ただ、血栓ができやすい素因は陽性となっているので、様子を見ながら薬を足していくという事。明日から退院前にプラケニルという薬を開始。

【検査】

・血液検査

・尿検査

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

平成28年10月7日(金)

退院手続き。先生から入院時と同等の生活を最低でも1か月は維持するように話しがあった。10月末までの休職で診断書を書いてもらう。プラケニル開始。

【薬】

・プレドニン 35mg(朝20mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠)

平成28年10月12日(水)

外来受診。尿蛋白は(-)。9/7時点で1020だった尿蛋白の数値が150まで改善(≦100が正常値)。腎機能のクレアチニン値は変わらず横ばい。肝機能の数値が高くなっているが薬の影響と考えられるので要観察。

鉄分は順調に上がってきている。今日から、プレドニンを35mg→30mgに減量。血液中の脂質改善のための薬のリポバス錠を開始。次回の外来は10/31。

【検査】

・尿検査

・血液検査

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠)

・リポバス錠 5mg

平成28年10月22日(土)

朝方、両腕に痒みと発疹が出る。夜頃には顔に少し発疹が出始める。

平成28年10月23日(日)

両腕と顔・首回りに発疹と痒みが広がる。日曜日に開いている皮膚科で受診。蕁麻疹と診断され飲み薬と塗り薬を処方される。

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 5mg

・ロコイド軟膏(塗布)

・アンテベート軟膏(塗布)

・アンテベートローション(塗布)

平成28年10月24日(月)

かかりつけ膠原病内科と皮膚科を受診。蕁麻疹ではなく、薬疹と診断される。一番直近で開始した薬が原因薬剤として疑わしいため、10/12から開始したリポバス錠の服薬を中止。皮膚に塗布する軟膏がベタベタして使いにくいため、クリームに変更してもらう。

【検査】

・尿検査

・血液検査

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠)

・リポバス錠 5mg:10/25~中止

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 5mg

・ロコイドクリーム(塗布)

・アンテベートクリーム(塗布)

・アンテベートローション(塗布)

 

平成28年10月27日(木)

発疹が全身に広がり、顔が腫れ微熱が続いたため、皮膚科を再受診。薬疹が悪化しているため、リポバス錠以外の原因薬剤として、プラケニル錠とダイフェン配合錠の可能性が疑われる。

10/7に開始したプラケニル錠を本日から服用中止。原因薬剤の特定のため、皮膚の生体検査と血液検査をする。結果は10日ぐらいかかるという事。

これ以上の悪化を防ぐためステロイドの内服を増やした方がいいが、現在の30mgは通院が許容できる限界量となるため内服量を増やす事になると入院する必要がある。飲み薬の量を増やし、塗り薬の強さを上げて2~3日経過観察をする。

【検査】

・血液検査

・皮膚生体検査

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠):10/28~中止

・リポバス錠 5mg:10/25~中止

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・ボアラクリーム(塗布)

・マイアロンクリーム(塗布)

平成28年10月29日(土)

入院可能性について話を詳しく聞くために皮膚科を受診。ステロイドの内服を増やす事になると15~20mg増量する事になるため、2週間の入院が最低限必要となると説明がある。

両手足の発疹は広がっているが、顔や首の発疹は引いてきているため、入院が必要かどうかやはり月曜外来での判断となる。痒みで不眠が続いているため、痒み止めのアレロック錠を出してもらう。

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg)

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠):10/28~中止

・リポバス錠 5mg:10/25~中止

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・アレロック錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・ボアラクリーム(塗布)

・マイアロンクリーム(塗布)

平成28年10月31日(月)

皮膚科、膠原病内科、腎臓内科を受診。

○皮膚科:発疹が引いてきているので、入院の必要性はなし。塗布するクリームを一段階下げて処方してもらう。痒みがまだあるので飲み薬は継続。

27日の血液検査の結果は10日程かかるので次回再度聞いてもらうようにという事。皮膚生検の抜糸が必要なので1週間後(11/7)に再受診予定。

○膠原病内科:検査結果からは、尿蛋白も測定不能にまで減少し順調。腎臓の働きを見るGFR値も86%(軽度低下くらい)まで回復している。鉄分も十分な値に増加しているため、本日から鉄剤の服用は中止。

コレステロール値が高いが、発疹が治まってきているところなので、コレステロール値を下げるリポバスの再開は少し様子を見るということ。

総合的に腎臓の炎症が順調に回復しているため、ステロイドの減量をするところだが、ステロイドが薬疹をある程度抑えている可能性があるため、薬疹が引くまで1週間この量を維持するという事。皮膚科受診に合わせて1週間後(11/7)に再受診予定。

○腎臓内科:腎臓の機能が順調に回復していると見る事ができる。血圧も正常範囲。次回受診は1ヶ月後を予定(膠原病内科に合わせて予約)

【検査】

・血液検査

・尿検査

【薬】

・プレドニン 30mg(朝15mg・昼15mg)

・クエン酸第一鉄Na 100mg(朝50mg・夕50mg):10/31~中止

・ミカルディス 80mg

・ネキシウム 20mg

・ダイフェン配合錠 500mg

・プラケニル錠 200mg(奇数日:1錠、偶数日:2錠):10/28~中止

・リポバス錠 5mg:10/25~中止

【薬:皮膚科】

・ザイザル錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・アレロック錠 10mg(朝5mg・夜5mg)

・ロコイドクリーム(塗布)

・アンテベートクリーム(塗布)

ここまでがまじめに記録を取っていたころです。

★その後

1か月に1回の通院をして、プレドニンの減量。

30mg→25mg→20mg→17.5mg→15mg→14.5mg→13mg→11.5mg→10mg(5月にやっと10mg!)

C3、C4、CH50の値が、71、8、29→70、7、26→111、17、45→63、7、22と下がり続け今月ついにステロイド減量はいったんストップ&アザニンという薬がスタートです。

(補体の数値が一度どんと上がっているのは食中毒になっていた時です…、上がるんですね)最近は体の疲れやすさが出てきています。

★現在のお薬

・ネキシウムカプセル20mg

・ミカルディス40mg×2錠 1日2回

・アレンドロン賛35mg 月曜日に1回

・レクチゾール25mg 1日2回

・プレドニン10mg

・クエン酸鉄50mg 1日2回

・アザニン50mg

個人的に…

★この病気のつらいとこ

→わかってもらえない!(なんだかんだ職場では元気っぽくにこにこ過ごしているので最近調子わるいんすよーと言っても基本わかってもらえない。

かといって一生懸命説明するのも同情を引くように思えて、気が引けて結局ちゃんと説明しない&理解してもらえないの悪循環)

★いやな副作用

→もちろんムーンフェイス。(入院前より5キロほど落ちていますが、顔はまるまる。他の方が書かれているような食欲増は特になし)

→髪の毛がへろっへろ(ステロイド開始前は美容院で何かしているんですか?と聞かれるくらいの美しい感じだったのに、今やヘロヘロでアホ毛がすごい。地味にとっても気になる…)

★一番怖かった検査

→ルンバール。腎生検より怖かった。血液検査も嫌でしょうがないくらいの痛がりなので、腎生検もルンバールも恐怖におののいていました。(実際たいしたことないんですけどね!)

みなさん、情報提供をしてくださり本当にありがとうございます

同じSLEでも発症時の状況・経過・治療などはかなり差があります。このように情報共有できるとすごくありがたいものです。僕がそうでした。

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