【寄稿記事】SLE情報「スナフキン」さん SLE発症前後の症状・入院・治療・経過など情報まとめ

こんにちは、なまけサバイバーです!

今日は久々にSLEの情報提供をしてくださる方が現れましたのでご紹介させていただきます!

より良いブログ運営にご協力ありがとうございます!

part①はコチラ

スナフキンさんから、SLE情報が届きました!

いつものように、そのまま掲載させていただきます!

【寄稿記事】SLE情報 スナフキンさん

SLE発症から1年ほどになります。間もないですが私の情報もお使いください。

①発症前の仕事・ストレスなど

私は病院でケアマネジャーをしています。

ハッキリ言って患者様・ご家族様と関わる中で仕事のストレスはかなりある状況でした。

仕事柄、仕方ないことだと思います。

②発症前後の状況・入院までの流れ

2月頃から関節痛が出始め、どんどん痛みが強くなりました。

私の場合は、とにかく関節痛がひどくてリウマチを疑われていましたが、色々検査をしてもはっきり分からず、大きな総合病院で細かく検査をしてもらって、6月にやっとSLEだと判明しました。

診断された際に、そのまま入院になりました。

③治療

最初はステロイド60mgからスタートして、パルス療法を行いました。

私の場合は腎臓にダメージが来ているので、腎生検も行いました。

④出ている症状

・手の震え

・胸のドキドキ

横になっているときなど安静時の胸のドキドキが気になる。

・関節痛

発症当初は肘や膝、首もすごく痛かったです。まるで寝違えたかのような痛みに襲われることも多く、これが一番困りました。

歩くのは問題なくできますが、両膝はまだ痛いという症状が続いています。

・不眠

夜中も、すぐトイレに行きたくなるので、あまり眠れないという状況に困っています。

眠剤
飲んでいてもだいたい22時から3時までしか眠れず。その後は眠れず。

・ムーンフェイス

発症1ヶ月の時点では全くムーンフェイスに放っていませんでしたが、2ヶ月くらいしてから明らかに顔が丸くなってきました。

・胸のつかえ感

 

脂肪がついてしまったからか、飲み込み時に胸のつかえ感があります。

・調子の波

入院して一ヶ月になりましたが、日によって調子の波はあり、昨日は調子が良かったのに今日は一日寝たままじゃないと辛いなんてこともありました。

・脱毛

抜け毛がすごく多くなったのが気になります。

・頻尿

今一番困っているのは、 腎臓障害による頻尿です。ものすごくトイレに行きたくなるんです。10分くらいの短い時間で、漏れそうな感じがしてトイレに駆け込みますが、尿は全然出ません。これが大変です。

かといって我慢していられるわけでもなく、少し遅れるとパンツが少し湿ってしまったりもするので放置もできません。

発症して一ヶ月ほど経過して少しずつ改善してきている感じはありますが、なかなか改善されず困っています。

セルセプトが腎臓の薬なのでそれが尿意の改善に役立っている感じではありますが・・・

発症2ヶ月くらいしてからは、パンツに漏れている感じはあるけれど、症状は次第に落ち着いてきた感じです。

入院中は出来るだけトイレにばかり意識が向かないように、テレビを見たりゲームをしたりしていました。

うつ伏せ姿勢でいると尿意が抑えられる感じがするので、入院中は出来るだけうつ伏せで過ごすようにしていました。

ちなみに尿意はSLEからくる症状だと説明されています。

発症から2ヶ月経過した頃から尿の切迫感は少なくなり、尿もれの心配はなくなってきました。一時期はおむつの使用も考えましたが、落ち着いてくれてホッとしています。

発症直後から数ヶ月なかなか変わらなかったのは、残尿感です。

量もあまり出ないこともあり、出きっていなかったかもしれませんが、ずっとスッキリしないことが嫌でした。

・使用した薬

プレドニン

パルス療法

ネオーラル

プラケニル
セルセプト
バクタ
ブロチゾラム

エンドキサン

⑤SLEの方へ向けて、メッセージなどありましたらどうぞ!

最終的に入院生活は3ヶ月弱になりました。

ずっと退院できないかと思うほど長い入院生活でしたが、薬の調整がうまくいけば色々な症状は徐々に落ち着いてきます。

あまり焦らずに、のんびり治療をするということも必要です。私は入院中、ずっとマンガを読んで暮らしていました。

仕事のことはいったん考えずに遊ぶことも必要だと思います。

みなさん、情報提供をしてくださり本当にありがとうございます

同じSLEでも発症時の状況・経過・治療などはかなり差があります。このように情報共有できるとすごくありがたいものです。僕がそうでした。

「私の情報も載せていいよ!」という方がいらっしゃいましたら、ご連絡いただけましたら嬉しいです!↓

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