ALS藤田正裕「難病をなくそう」著書:99%ありがとう感想  筋萎縮性側索硬化症

こんにちは、今日も絶好調なまけサバイバーです^^

今日は、珍しく読んだ本の紹介をさせてもらいますね。

みなさん、ALSって聞いたことがありますか?知っていますか?

医療系ドラマのコードブルーを観ていた方、漫画「リアル」を読んだことがある方は、もしかしたら知っているかもしれませんね。

世間ではあまり知られていない疾患だと思います。

ALSってなに?理解度チェッククイズ

上記サイトによると

ALSをよく知っていると答えた人22%
名前しか知らないという人が半数以上。

らしいです。やはりあまり知られていないようです。僕も、どんな症状や経過を辿るかくらいは分かりますが、よくは知りません。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

数年前に「ALSアイスバケツチャレンジ」(ALS患者と患者団体を支援する募金イベント)が話題になったこともあり、なんとなく聞いたことがあるという方も多いのではないでしょうか。

本来は氷水をかぶることで「ALSの現状に対して目を覚ます」といった意味があると言われていて、氷水をかぶらない場合はALS協会に100ドル寄付をするという内容でした。

氷水をかぶって、寄付をするというのもアリで、実際そういう方も結構多かったようです。

氷水をかぶるのはどうなんだとか色々と議論になりましたよね。

氷水をかぶる危険性なんかも指摘されて問題視するむきもありましたが、あまり知られていなかったALSを認知させるためのイベントとしては非常にうまくいったのではないかと思います。

日本だけでも9000人以上の発症者がいると言われています。

ちなみに6月21日は世界ALSデーとなっています。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけ、脳からの運動指令が伝わらなくなってしまう病気です。

指令が伝わらなくなるので、次第に手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉が痩せ、動かせなくなっていきます。

一方、知能・体の感覚、視力や聴力、内臓機能などは通常すべて保たれます。

1年間で新たにこの病気にかかる人は人口10万人当たり約1-2.5人と言われ、全国では平成25年度の特定疾患医療受給者数によると約9,200人がこの病気を患っています。

ALSの進行を遅らせる作用のある薬:リルゾール(商品名 リルテック)という薬が使われています。

しかし、根本的な原因も治療法もまだ分かっていません。

参考:難病情報センター

この本は、30歳でALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症した広告プランナーの男性が書いたものです。

闘病記というよりは、日記ブログを書籍化したという感じで写真も多く使用され、ALS患者の正直な思いが赤裸々に語られています。

ALS患者の葛藤や苦しみが痛いほどに伝わってくる内容でした。

同じく突然、原因不明の難病になった身とはいえ状況があまりに違うので色々と考えさせられます。

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藤田正裕さん

国際広告会社マッキャンエリクソンにてプランニングディレクターとして活躍していた2010年(30歳)に発症。

2013年1月には気管切開をされ、2014年の出版時点で顔と左手の人差し指しか動かせない状態になっています。

藤田さんはALS発症後、ALSの認知や治療法の確立のために一般社団法人END ALSを立ち上げ、ブログやメディアに出演しメッセージを発信し続けています。

執筆やコミュニケーションは視線とまばたきでパソコンを操作(アイトラッキングシステム)して行われています。

2016年12月の時点で、目の動きもかなり制限が出てきていて、コミュニケーションが難しくなってきているそうです。

参考:藤田さんのブログ

公式動画

END ALS CM 「ONE TRY,ONE LIFE」 Long ver

END ALS “すべては彼の声であり、希望である。”

特に印象に残った内容

①日本国にマジで死ぬ?生きる?と聞かれた・・・・はーっ?

自発呼吸ができなくなっても、気管切開すれば事故がない限り10年も20年も生き続けられる。

だが、その間、ALSの進行は止まらない。

途中、諦めたくても、一度気管切開したら、はずすことは法律上認められていない。

そのため、約70%のALS患者は、気管切開しないで「死」を選ぶ。

恐怖はもちろん、周りへの金銭的、精神的、身体的な負担・迷惑を恐れてのことだと聞く。

もし、途中で呼吸器を外す選択肢が認められれば、ほぼ全員、気管切開するのではないでしょうか?

ということは、今の法律、人を殺してませんか?

もっと父親と「会話」したかった娘・・・

母親の手を握ってあげたかった息子・・・

この法律で無理な選択を迫られ、無念。

法律、規制に化けている殺人、残酷すぎます。

②交換しよっか?

あなたにこれを経験してもらいたいとは少しも思わない。

ただ、もしあなたも捕まったとしたら、

これをたまにに言いたくなる気持ち、わかると思う。

おまえとおまえのつまんねー生活への愚痴や言い訳、もう散々・・・正直、クソくらえ。

お前にはその状況をどうにかする選択肢があるからこそ

その愚痴や言い訳を吐ける。

そのできごとに参加することさえ取り上げられたとき、

さっきまで愚痴ってたことがありがたいことに聞こえてくるはずだよ。

選択肢があるならペラペラしゃべってねーで黙って解決しろよタコ。

ダメだ。俺、メッチャ嫉妬してる・・・

99%ありがとう 著者:藤田正裕

感想

藤田さんの言葉や活動からは、ALSを発症しても一切諦めずに闘っていく力強い意思を感じました。

同時に、「ストレートな表現が多いためALS患者の気持ちが痛いほど分かる」なんて軽々しく言えないほどリアルで壮絶な内容でした。

現時点では有効な治療法がなく、最後は自発呼吸すら出来なくなり一切の自動運動ができなくなると宣告されたら同じように行動できるだろうか。

同じ状況におかれたら、自分の現状や将来のことで精いっぱいでALSの認知や治療のために社会に働きかけることなどできないと思う。

藤田さんの行動力・精神力の強さは計り知れない。

僕はSLE患者なので、大腿骨頭壊死になりやすかったり臓器障害が原因で活動制限がでることはあるかもしれない。

けれど、ALSのように徐々に自発運動が困難になっていくことは通常はない。

とはいえ

今の自分にできること

今の自分にしかできないこと

今の状況だからこそできること

今のタイミングを逃したらできなくなること

”今”の行動が未来に繋がっていくからこそ、しっかり見極めて“今”、行動していきたい。

「難病をなくそう」

僕も藤田さんと同じように、心から願っています。

ALSだけでなく、全ての難病の治療法が見つかる日が来ることを願います。

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