全身性エリテマトーデス(膠原病・難病患者)に必要な生活の心得

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全身性エリテマトーデス(膠原病)患者の心得として、必要だなぁと思うことを簡単にまとめてみました。

全身性エリテマトーデス(膠原病・難病患者)に必要な生活の心得

①非常時のためにくすりは常に備えておく。

万が一、震災などで常用薬が飲めない事態になると命に関わる場合がある(特にステロイドや免疫抑制剤)外出時には「くすりを持ち歩く」・「余分に処方してもらう」ことが必要。

ステロイド薬は急に量を減らしたり中止すると病状が劇的に悪化(倦怠感・発熱・血圧の急低下など)することがある。最悪、ショック症状から死に至る場合もある。

私の場合は、自分から主治医に声をかけて多めに処方してもらうようになったが、主治医からは特にそういった提案はなかった。

さらに、【おくすり手帳】または【今処方されている薬の情報】をくすりと一緒に管理しておくと良いでしょう。

命に関わるくすりなので、しっかり準備しておこう。備えあれば憂いなし!

②睡眠不足を避ける

ステロイドを使用していると不眠に悩む患者が多いそうだ。

しかし、睡眠不足は病状悪化に繋がる因子として言われている。

また、調子が良い状態を持続するためにも、こまめに休息の時間をとり、睡眠時間をしっかり確保することが大切。

③身体の疲労を避ける

ステロイドを使用していると、元気になるため身体の疲労を感じにくい場合がある。

あくまで「くすりを使っているから元気」ということを念頭において、こまめに休息を挟むようにすると病状が悪化しにくい。

④活動は徐々に身体をならしながら

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入院生活で筋肉などが弱りがち。自宅に戻ってもいきなり入院前の生活に戻さず、少しずつできるところから。

退院後に体調が戻るには数ヶ月かかると考え、あせらずにゆっくり時間をかけて生活リズムを戻す。

 ⑤ストレスを避ける

「ストレスを避けてください。」膠原病患者にとって、それこそミミにタコが出来るくらい良く聞かされていることと思う。

ストレスとは、精神的なものだけを指すわけではない。その他には、暑さ・寒さ・冷たさもストレスに該当する。

ようするに、身体にとって良くない刺激はストレスということだろう。その意識をもって、自分自身にとって優しい環境で生活できるような工夫が必要。

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私は体温調整のためにウインドブレーカーを持ち歩いている。また、寒い時期にはカイロや手袋を必ず持ち歩いている。

夏は汗をたくさんかいたところに、冷房で身体が冷やされがちなので、冬よりも注意が必要だと感じている。

 ⑥免疫力低下を甘くみない

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ステロイド・免疫抑制剤を使用していると、免疫力が低下するため通常なら問題のない菌によって肺炎を起こしたり、皮膚の感染を起こす場合もある。

ウイルスや細菌への感染は、細胞を傷つけるだけでなく、免疫の働きを活性化させるうえ、

治りにくく、重症化しやすい。

対策

①こまめに手洗い・うがいをする習慣をつける。

②全身の皮膚・口・のど・鼻などの粘膜の傷にも注意し、小さな傷でもきちんと手当てをします。

③膀胱炎にもなりやすいため、温水洗浄便座で清潔に保つこともすすめられる。

④乾燥を防ぐ。口の中や目の感想は虫歯や結膜炎などの感染症をまねく。飲み物やメガネで乾燥を防ぐ。マスクをする。

⑤感染症流行時期には人ごみを避ける

⑥可能な場合は予防接種を受けておく。ステロイドや免疫抑制剤を使用している場合、摂取できないワクチンもあるため、主治医に要相談。

⑦妊娠・出産により病状悪化!? 

ホルモンのバランスが変化するとともに異物である胎児を受け入れるため免疫機能が大きく変化する。

外傷で組織が障害されることで、こわれた細胞の成分が血液中に流れだし自己抗体の攻撃を受けることがある。

手術で組織が大きく傷つくことで、細胞の成分が流れ出す。美容整形などで使うシリコンが免疫の働きを活性化することもある。

通常、体質だけで発症したり、悪化したりすることは稀。環境要因に注意していくことが発症・悪化を防ぐことに繋がる。

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患者歴はそれほど長くありませんが、思いつく限り書いてみました。

SLEは今のところ治りませんが、死に至る病でもなくなってきています。うまく付き合っていきましょ!

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なまけサバイバー

なまけサバイバー

ハイパーポジティブなSLE男。 発症2年で11回の入院を経験。医師から超難治性患者と言われている。 社会復帰・病状安定を目指す傍ら、役立つ医療情報や実体験の発信を行っている。 連絡先・プロフィールはコチラ

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